Bilder från året som gått!
Sömnlöshet
Har legat vaken tillsammans med My sedan kl 01:13, än har hon inte somnat om och klockan står på 04:30... Gav en ny omgång melatonin, men det verkar inte bita. Rastlösheten springer i Mys lilla kropp och viskande berättelser kommer ut emellanåt.
Vad är anledningen?Bilden togs igår morse när hela familjen hade kramkalas (läs krig) i vår säng
My valde själv att byta rum idag och sova själv i lekrummet. Det sista året har alla barnen delat sovrum och haft ett separat lekrum, men nu ville inte My mer. Klart att hon ska få sova själv om det är vad hon vill! Frågan är bara om alla nätter kommer bli så här? Då stämmer det ju inte. Sova behöver vi alla, och framför allt My. Autismen kommer igenom så mycket värre när hon sovit dåligt. Nu lever vi alla ett fullt normalt liv, My fungerar så otroligt bra, inte ett utbrott på flera månader! :-)
Vi bor i ett stort hus, men fattas ett sovrum. Renovering inplanerad när barnen inte vill sova tillsammans längre. Är det redan dags? Vem ska då börja sova i källaren?
❤️ En extra tanke går idag till peva.webblogg.se
Fina människor, kämpa på! ❤️
Älskade älsklingen!
Aug. 10, 2013
Magont och stolthet!
Zack har varit iväg på MR. Han var så stark och enormt duktig! Mamman var det värre med. Sitta i väntrummet är inte min grej, framför allt inte när det handlar om att vänta på något av barnen.
Zack vaknade snabbt och mådde bra, sur över att han missat den stora maskinen när han sov! ;-) resultatet kom två dagar senare, hjärnan är helt hel och frisk! :-))))))
Själv. Ja, solbränd är jag. Behöver mer vila nu när det är så varmt, solsängen passar utmärkt till det! ;-) jobbar lite då och då, har börjat läsa för att träna upp hjärnan inför skolstarten om en månad.
Träningen har blivit ställd på hyllan, orkar inte när det är så varmt. Istället blir det mycket bad med familjen, hoppa rundor i poolen får räknas som motion!
Vilken hemsk natt
Usch, vilken natt!
För en gångs skull lade jag mig i tid, men tankarna började snurra och hjärtklappningen kom. Andades lugnt med långa djupa andetag, men det tog lång tid att få ångesten att släppa. Efter många jobbiga tankar, somnade jag efter några timmar och hela natten har kantats av hemska mardrömmar.
Jag fick en ny stroke, ensam hemma.
Kenny var otrogen.
Jag halkade på soldäcket, slog huvudet i poolkanten och trillade i, ensam hemma med barnen.
Felix klättrade över staketet och hoppade i poolen och drunknade.
Zack klättrade upp på taket för att ta ner en boll, trillade ner och bröt nacken.
Pappa fick en allvarlig hjärtattack.
My rymde och sprang rakt ut framför en bil.
Huset brann upp.
Svärfar trillade ner från ställningen.
Linn blev knivskuren på jobbet.
Mamma cyklade rakt ner i hamnen.
Svärmor krockade.
Kan man drömma mer hemskheten under en natt? Har vaknat kallsvettig och ledsen flera gånger i natt.
Inget mod
Zack fick kallelsen till MR idag. Tårarna steg direkt och jag fick hjärtklappning när jag öppnat brevet och såg vad det var. Den jäkla maskinen...
Zack har haft mycket ont i huvudet, även på natten, därav ett behov av MR. Skrämmande, men det är bara att bita ihop och släppa fram oron och rädslan när han inte ser eller hör.
My är inne i en bra period! :-) mycket fungerar, och det lilla som startar tvära utbrott kan jag ganska lätt få bukt på. Förra veckan var jag på utvecklingssamtal och det märktes långa vägar att hon trivs på förskolan och mår bra där, blir utmanad och mött utifrån hennes förmågor. Jag är så glad över barnens pedagoger!
Felix har jag mest bry med just nu. Han sover inte, får utbrott, vrålar och slåss, äter väldigt slarvigt och säger nej till allt. Han är burdus, vrång, trotsig och en riktigt slagskämpe emellanåt. Kontaktade barnpsykologen för att få tips och råd, tid i sena augusti.
Jag har börjat jobba nu. Riktigt skönt! :-) Är 50% sjukskriven juli ut och jobbar en del innan dess. A-kassan har satt mig under utredning, kan bli pterbetalningsskyldig och bråkar en del med dem nu. Annars så tränar jag och njuter av varje sekund på gymmet. Har gått upp i vikt men ner flera klädstorlekar, så jag lever på att jag gör rätt, förvandlar fettet till muskler! :-)
Var är sladden?
Var är sladden till Mys huvud som jag kan koppla till datorn och se vad som händer i hennes huvud?!
Den efterlyser jag, tillsammans med symaskinpedalen jag letat efter under hela helgen!
Lördagen var en underbar dag! Grannarna och deras två barn var här och vi badade i poolen och barnen lekte jättebra tillsammans! =) Ljudnivån var hög, kan jag lugnt säga!
Igår regnade det större delen av dagen, och eftersom jag ändå behövde vända upp och ner på hela huset i jakt efter pedalen till min overlocksymaskin, så passade regnet väldigt väl in, plus att vår arma gräsmatta och drivbänk njöt i fulla drag!
Hur kan en symaskinspedal försvinna?! Jo, har man symaskinerna i lekrum/gillestuga/arbetsrum/renoveringsprojekt, så är det nog väldigt lätt att bli av med något. Varenda skåp, låda och hylla i vårt hus gick jag igenom igår, vände på varenda leksakslåda, tittade under golvisoleringen, i resväskor, i kastruller och ovanpå kyl/frys. Den finns inte någonstans. Har jag en riktigt otur, så har någon snäll person "städat" och lagt den i en av sopsäckarna som stod i rummet under en lång period. Med min vanliga tur, så ligger nu pedalen på soptippen. Som tur är, går det att köpa en ny, men det är en del pengar när sjukskrivningen ännu inte är godkänd. Känns vettigare att köpa mat för de pengar vi har, än en symaskinspedal som används en gång varannan månad.
Jag har redan suttit i telefon en timme idag. Försäkringskassan, arbetsförmedlingen och a-kassan. Försäkringskassan kunde inte svara, min handläggare var ute i dag med. Förra sjukskrivningen är ännu inte godkänd, och det ligger en till och väntar på svar. Det river í själen när jag inte vet om jag får pengar eller inte.
Jag måste ha den bästa arbetsförmedlaren, någonsin! Hon är helt enormt bra att ha med att göra. Förstående, trevlig och hjälpsam! =)
Ny hårfärg!
Sol, sol, sol!
Härliga underbara gårdag! =)
Linn var här, och vi käkade sallad, drack kaffe, solade och snackade. Solen gav oss en rätt så kraftig omgång, men allt hade lagt sig till imorse när My väckte mig.
Idag ska jag nog förändra mig lite! Är trött på mitt hår, har aldrig det nersläppt. Alltid uppsatt i en slarvig knut eller tofs. Kanske lite förändring kan locka mig att strunta i gummibandet?
För ett år sedan klippte jag av 45cm. Sedan dess har jag inte klippt mig, eller färgat någonting, så håret är i stort behov av lite omvårdnad!
Så här ser jag ut idag, just nu!
My har haft en alldeles underbar morgon! Jag mutade med att äta frukost hemma, när hon började surna till sig. Det var lösningen, och vi fick en väldigt lugn och fin morgon! =) Barnen åkte med mig på cykeln till förskolan, och sprang glada in alla tre!
Läkarbesök och hörselundersökning
Igår eftermiddag ringde sköterskan från öronkliniken och frågade om jag kunde hoppa in för ett återbud idag. Ska dit senare idag.
Imorse hade jag tid hos familjeläkaren, för att diskutera sjukskrivningen och lägga upp den. Nu blir det 75% sjukskrivning till 16/6, sen 50%. Är nöjd, vill gärna komma igång att jobba och kunna tacka ja om jag blir erbjuden jobb! :-) fr. o. m imorgon får/kan jag arbeta 10h/v och det känns jättebra! Har redan pratat med jobbet och bokat in lite pass under sommaren.
Kommunals a-kassa tillhör jag. Vet inte om alla a-kassor har samma regler. Nu har jag 15 deltidsdagar kvar. När de dagarna är slut kan jag välja på full a-kassa, eller hitta jobb minst 32h/v (om jag inte är sjukskriven). Blir jag erbjuden mindre jobb, alltså färre timmar, har jag rätt att tacka nej, för då tjänar jag mindre i lön än i ersättning. Tycker att jag skulle få jobba så mycket jag får erbjudande, och a-kassan stötta med resten!
Snabba vändningar
Lilla loppan, vad ska vi göra med dig?
Efter en bra morgon och en bra busstur, kom vi till Lund och Mys hörselundersökning och läkarbesök. Hörselundersökningen gick jättebra, och My stimmade och var jätteglad. Lekte med klossarna och rabblade upp färger och siffror. Varje gång hon visade att hon hörde, kom den dansande kossan fram!
och hon var oförstående när det var tyst i lurarna. Tyst för henne, eftersom ljud kom men My inte hörde dem. Hörselundersökningen gick så bra, att vi var färdiga redan efter 15 minuter, och det var räknat 45min. Alltså blev det en väntan på läkaren. Här tog det stopp. Tvärstopp.
My började springa, och sprang snabbt. Sprang ut genom en öppen dörr, smällde igen den innan jag hann fram, och oturligt nog så gick den bara att öppna från ett håll. Panik hos mig! När jag väl hittat någon som kunde öppna den, hittade jag My hoppandes i en fåtölj i ett personalrum, samtidigt som hon tittade på fiskarna i ett väldigt stort akvarium. En mindre trevlig tant (alla otrevliga brukar få heta tant här) sa till oss att vi inte fick vara där. Försökte förklara att My har diagnosen autism, och jag kan inte bara lyfta upp henne och gå därifrån, för då blir det bara en värre reaktion. Vad gjorde det? My hade satt sig ner och tittade på fiskarna. Kunde hon inte bara få sitta där en stund tills jag fått henne på bättre tankar? Icke. My sprang igen, och kröp inunder en hylla och vägrade gå därifrån. Samma tant kom en gång till och sa med ännu lite bitskare röst att jag fick ta mitt barn därifrån. Dum som jag var, så lyfte jag upp My. My började vråla och sparka. Hon fick till en spark i min mage som kung-fu mästare hade applåderat för. Tanten brydde sig inte ett dugg, utan sjasade ut oss genom dörren. 30 minuter kvar till läkartiden. Vad ska vi göra nu? Skrika och vråla, tyckte My. Bära sig åt lite mer, tyckte My. Rymma några gånger till, tyckte My. Inget av detta, tyckte jag och försökta få lillsnäckan til att sitta ner och titta på Youtube.
Efter mycket om och men, fick vi komma in lite snabbare till läkaren, som knappt kunde utföra någon undersökning. My vrålade något fruktansvärt, jag hade inte en chans att själv höra vad läkaren och undersköterskan försökte säga. Min egen hörselskada, som kom i samband med stroken, är värst när det är mycket ljud runt omkring. Till slut med lite mindre våld, höll jag fast henne i stolen så läkaren kunde titta i hennes öron. Undersköterskan fick tyvärr några sparkar, men hon hävdade att hon varit med om värre. Vi kan inte mer än att be om ursäkt! Undersökningen visade i allafall att Mys vänstra trumhinna är ärrad och förtjockad, därav hörselproblem. Nya rör blev ordinationen.
När vi träffade läkaren fick jag fylla i ett formulär inför Mys operation. Jag skulle skriva om det var annat viktigt att tillägga, så jag frågade om stroken var viktigt att nämna. "När fick du den?" "Var det du som var förlamad, som mirakulöst överlevde och kunde röra dig kort efter operationen?" Ja, jo det kan ju nog vara jag. "Vi pratar ofta om dig här, alla kommer ihåg dig och har hört din historia"
Hade kanske varit trevligare att vara känd för något bättre? ;)
I ett enormt tumult där läkaren förklarade för mig att jag visst hade händerna fulla, fick jag nog och gav upp lite. My kröp in under läkarens skrivbord och parkerade sig själv där. Jag passade på att ringa vår hjälpande hand, underbara Linn, och skönt nog kunde hon hämta oss. Jag slapp bära en vrålandes, sparkandes My till bussen och bära henne hem.
Nu är My helt utsjasad, sitter i soffan och försöker vara för sig själv. Jag låter henne vara. Mitt eget huvud är så uttröttat, att jag behöver sova på riktigt. Förhoppningsvis är det ingen monsterdag för Kenny...
Mamma-dag
Idag är det bara mamma-My-dag! Pojkarna har precis lämnats på förskolan.
Nu sitter vi och äter frukost, My lapar i sig filmjölk som en hund, och skäller på mig som en hund när jag säger till henne, samtidigt som hon tittar i en katalog med pärlor.
"Idag är jag glad mamma, jag äter som en hund"
Med tanke på vad som väntar under dagen, är det helt ok att My är en hund här hemma. Kommer antagligen förbruka min energi ändå idag! ;-)
Psyket tar ut sin rätt
Det är inte alltid lätt att stå på egna ben, att ha blivit vuxen och fått ett måste att klara sig själv. Vid dagar som denna, hade jag gärna varit liten, krupit upp hos pappa och allt blev bra igen. Sa till Kenny för en stund sedan, att tänk så lätt det var när man var liten. Allt som behövdes var ett knä att sitta i, en förälder att krama, så mådde man bra igen.
Idag blev det tufft, känslomässigt, under datortomografin. Samma maskin som jag låg i när jag var som sämst, och överlevde, fick jag besöka idag. Mådde inte dåligt på väg in, kände ingenting. Ett vanligt sjukhusbesök som jag haft många gånger tidigare.
Hjärtat började pumpa när jag såg skylten.
Trodde att jag skulle klara av det bra, det var inget jag tänkt på, att det skulle bli jobbigt.
Den här maskinen. Den väser och det slammrar lite. Det är svårt att höra. Den väcker minnen till liv. Det som var mest märkligt, det var att samma känsla kom tillbaka. Tre barn som dansade framför mina ögon. Tårarna började rinna, magen gjorde ont, huvudet värkte, hjärtat klapprade i 220.
Jag fick en nål i armen, sköterskan var lugn och berättade vad som skulle hända. "du har ju varit med om det förr, men det kan du ju inte komma ihåg".
Jo, tyvärr. Jag kommer ihåg, och jag kommer ihåg väl när det börjar pratas om det. När människor tycker synd om mig, och pratar med den rösten som man talar med till små barn som ramlat och skrapat knäet. Jag kommer antagligen ihåg varje vaken sekund, varje sekund jag inte var medvetslös. Alla ljud runt omkring, sköterskor och läkare, undersköterskor och narkospersonal, forskare som sprang runt och den aktivitet som rådde. Det ljudet, ljudet runt omkring mig när jag överlevde. Bilderna av barnen, och min andning. Jag kommer ihåg...
Nu är jag ledsen, arg, glad, allt på en gång. Lycklig över att vara här, över att kunna vara hos mina barn och se min älskade man varje dag. Glad över att leva!
Men, jag är trött. Tankarna vandrar och det är svårt att vara glad och komma upp till ytan igen. Svårt att släppa tanken som kom tillbaka, "jag kunde dött".
Vill vara glad, hela tiden, och jag är det oftast, men när resan gör sig påmind trycker psyket undan det glada och kräver sin negativa plats hos mig.
Sjukhusbesök
Tänk om jag varit liten och haft en nalle, eller en hand att hålla i...
Vill inte vara här, det gör ont. Ont i magen, hjärtklappning...
May. 12, 2013
Helg
Jag glömmer vila under helgerna, svårt när jag vill vara med barnen och Kenny.
Tur nog så var vädret fint idag! Grannen och dottern kom och bjöd på glass så det blev mysvila i solen. Barnen lekte och plaskade i poolen som vi öppnade idag. My har tyvärr feber, så hon petade i sig lite glass och gick sedan undan.
Det är svårt när My är sjuk. Det syns tydligt på henne när hon har feber, men att utläsa om hon har ont och var hon har ont är näst intill omöjligt. Hostar gör hon ofta, och mycket, men något annat kan vi inte klura ut.
Imorgon ska jag på datortomografi, kontraströntgen av halskärlen. Ännu ett moment i ledet för att säkert se att jag är och förblir frisk.
Tappar fortfarande orken rätt så snabbt, har huvudvärk rätt ofta, men jag är nästan tillbaka. Det jobbas för fullt på det varenda eviga dag och vaken minut!
En stroke är hemsk att få, oavsett hur den tar. Jag råkade ut för det värsta, men klarade mig ur det väldigt bra på ett mirakulöst sätt. Har fortfarande svårt att förstå att jag fick en stroke, och hur jag överlevde om den nu var så otroligt farlig.
Oavsett vad som hände, så är det barnens förtjänst och min kärlek till dem som gör att jag är kvar. Kommer aldrig glömma bilderna av My, Zack och Felix som spelades upp framför mina ögon när jag var som sämst!
Jag som...
* trodde att idag skulle bli en tuff och kämpig dag
* bara ville ligga i sängen hela dagen
* ville tvingar Kenny att vara hemma, för att få avlastning
* inte alls behövde avlastning idag
Dagen har gått så mycket bättre och snabbare än jag förväntade mig imorse, när både My och Felix vaknade med feber. Jag trodde, förutsatte, att dagen skulle bli hemsk jobbig, tuff, full med bråk och tjafs, utbrott av alla dess slag, trötthet och utan ork.
Visst har syskonen bråkat, men på samma sätt som alla syskon bråkar. Felix har varit mer tvär än My, så han har fått sitta på sitt rum några gånger. Trotshögen Zack försökte några gånger, men han insåg snart att mamma inte var upplagd för hyss.
Inte måla fan på väggen! Mammas ordspråk som alltid använts flitigt i närheten av mig.
Han är ju rätt rolig, vår store kille!
Zack: vad tror du jag ska göra nu?
Jag: sitta ordentligt och dricka fint
Zack: nej jag ska hälla ut saften i tallriken
Jag: men då dricker du inte fint
Zack: men mamma, det var ju du som sa det, det var inte vad jag ville göra!
May. 08, 2013
PSYKBRYT!!!!
Jag vill bara skrika, gråta, slå hårt i väggen och sen allting en miljon gånger till. Jag är så trött, så jävulusiskt skit-trött!!!!!
My och hennes humör har kramat ur varenda droppe kraft, ork och tålamod ur mig. Värre dag har jag aldrig varit med om!!!
Alla Mys dåliga dagar slog hon idag ihop till en. ALLT man kan tänka sig som man inte får, ska eller kan göra gjorde hon under loppet av tre timmar. Inklusive dragit ner gardiner hos LSS-handläggaren, rita med spritpenna på en nymålad vägg, sparkat slagit bitit och rivit mig, vrålar högre än 17 barn tillsammans, hängt över min axel och dragit mig i håret samtidigt som hon sparkade mig i magen.
STACKARS varenda människa som glodde, pekade och tappade hakan! Vad FAAAAAAN skulle jag göra????!!!!????!?!!
Mitt i det värsta utbrottet, när jag låst in mig och My på en toalett, ringde J från förskolan. Felix hade feber. Visst, nu kom ett stressmoment till för My och hennes humör, om möjligt, blev ännu värre av att jag försökte få henne till att gå till bussen, gå på bussen, åka buss, gå av bussen och gå till förskolan. När vi väl kom fram till förskolan, fick jag ett liiiiitet psykbryt. Enormt underbara pedagoger på Felix avdelning hjälpte mig, och lånade ut en låd-cykel. Helt sonika satte vi My där, spände fast henne och tryckte en hjälm på hennes huvud. Peppar, peppar var det tydligen dagens lösning.
Nu satte jag barnen framför TVn, öppnade en flaska vin och placerade mig själv i en solsäng. Dålig mamma? Ja, just nu.
