Äntligen!
Jag har varit på gymmet!
Tog det lugnt och försiktigare än jag ens gjorde första gånger jag var där! ;-) tio minuter gång med liten lutning och sedan lättare vikter på armar, nacke och bröst. Cyklade 3km utomhus efter fina Linn kört mig hem från gymmet. Nyttigheterna fortsätter med bakad potatis och tonfiskröra gjord på kvarg, 0.3%!
My, Zack och Felix börjar känna av långa dagar på förskolan. Trötta till tusen på kvällen, och två dagar på rad har de fått lägga sig tidigare och ändrar My vaknat som vanligt och Kenny har fått väcka pojkarna som vanligt. Felix sover så otroligt mycket bättre nu, och jag har lyckats vänja mig vid att sova på vänstra örat.
Trombylen, den blodförtunnande medicin jag ska äta resten av livet, ger mig näsblod. Tre gånger idag har jag fått stoppa näsan full med papper.
Jag mår bättre och bättre för varje dag, och om vi bortser från tröttheten så är jag så nära mitt vanliga jag som det bara går! Cyklar utan problem nu, men springa kan jag inte. När jag springer känns det som att hjärnan hoppar rundor i skallen, likadant när jag springer ner i trappor. Ner är jobbigare och tar mer tid än när jag ska upp.
På kvällarna är jag jättetrött, men fördelen är att jag somnar snabbt och sover hårdare. Tidigare har jag legat vaken någon/några timmar i sängen varje kväll.
Felix, vår minsta goding!
Slut i rutan
Rätt dumt att tro att jag skulle orka gå till Konsum två gånger idag, och sitta på ett klädparty i en timme och sen traska en bit hem igen. Är totalt slut nu. MEN! Jag orkar iallafall gå! :-)
Barnen har varit totalt tokgalna hela helgen! Mest på ett bra sätt, med mycket lek och bus! :-) jag klämde Felix fingrar i bildörren i fredag, ont och blå men det gick överraskande bra. Idag klämde Felix Zacks fingrar i Mys dörr och det gick inte lika bra. Stora märke och avskrapad hud, dock kan Zack röra på fingrarna, men han vägrar använda dem eller få vatten på dem.
En present till mig själv!
Trött och hängig
Igår efter jag gått till terapeuten, pratat med henne i 30 min, handlat och sen gått hem igen, (ca 1.5km) däckade jag i soffan och kom inte ur den på hela eftermiddag. Så som andra beskriver depression, så kändes min eftermiddag. Visst förstår jag att risken för mig att bli deprimerad, är ganska hög, men jag känner inte att jag är det. Jag är ofta mycket trött, men jag är inte nere och helt orkeslös. Jag gråter mycket, men det är inte för att jag är ledsen eller uppgiven.
Hade en kompis på besök igårkväll, och då försvann den här konstiga känslan. Tills hon åkte hem, och sen blev jag så trött igen, och illamående.
My hade en tuff kväll, så Kenny låg hos henne till klockan sent, och då var jag så trött att jag inte ens orkade kramas ordentligt.
Imorse kändes det att jag varit hos Felix 3-4ggr/h i natt. Han sparkar av täcket, stoppar nappen i örngottet, trycker ner nappen mellan madrass och säng, trycker upp huvudet i sänggaveln så han blir ledsen. Till och med Zack har kallat inatt, men han berättade att han vaknat till och blivit rädd när lampan var släckt.
My blev jätteledsen vid lämning idag, och ingen av favoritfröknarna fanns där. Inget hände, så det är något i hennes tankar som triggade, och hur får vi henne att uttrycka det?!
När något stort händer, märker man verkligen vad och vem som betyder något extra. Kenny kämpar på och stöttar mig och gör så otroligt mycket mer här hemma än vad han brukade. (Vi har alltid delat på det medta) Han har utan ett gnäll tagit på sig i stort sätt alla "mina" sysslor också. Jag hoppas att jag inom någon vecka kan hämta barnen iallafall, så de kan komma hem tidigare, och Kenny slipper stressa hem. Det är tur att Kenny arbetar på ett företag som ställer upp för och hjälper sina anställda!
Fick ett paket med posten igår. Tack Louise och största kramarna tillbaka till hela familjen!!!
Fjärilar
Spirituell
Jag är lite spirituell. Jag har blivit spådd, och jag tror mestadels på det. Ibland ser jag en skugga i vårt hus, och Kenny har många gånger fått titta efter själv, men han ser ingen och han tror inte på spådom.
När jag gick på lågstadiet drömde jag att min lärare var ledsen, på morgonen plockade jag en bukett påskliljor till henne, och när jag kom till skolan berättade hon att hennes pappa gått bort. Kommer ihåg att mamma kommenterade det redan då, att jag ibland var "speciell". Har ingen aning om min mamma tror på andar eller inte.
Jag förstår alla som inte tror på det, eller som tycker det är läskigt, och jag tror inte på allt själv.
När jag blev spådd, berättade mediet för mig om saker som inte har hänt (ännu i allafall), men även som saker som stämt in till punkt och pricka. Vi kan säkert själv påverka utgången av spådom. Säger mediet att du kommer krocka, så kör du kanske lite extra försiktigt och undviker faktisikt en olycka.
Det jag funderat över är min sjukdom. Varför pratade inte mediet om den? Det hon sa var att jag skulle genomgå en stor operation och jag kom till att ha väldigt ont, men efter det kom det bara till att bli bättre. Visst blev det både operation och extrem smärta, men det var ju redan i fjol när min livmoder opererades bort. Sådan smärta! Och ja, självklart, jag har inga problem i den regionen mer.
Nu har jag inte haft ont, mer än i huvudet efter ryggmärgsprovet, inget annat ont.
Fjärilar har jag alltid tyckt om. Formen, bilden av dem. För något år sedan tapetserade jag i Mys rum, och valde då en cerise tapet med fjärilar på. När vi bodde i lägenheten i Malmö, hade jag fjärilar som dekoration i vaser och ljusstakar. På ena väggen i vardagsrummet har vi "wallies" i form av fjärilar.
.
Jag googlade idag på vad fjäril betyder, har aldrig gjort det tidigare. Rätt intressant att se, faktiskt.
*lev här och nu*
*glädje och lycka*
*symbol för liv och själ*
Det är kanske en mening med att jag fastnat för just fjärilar? Har alltid velat ha en fjäril tatuerad på min kropp, och den ska sättas dit också! För mig betyder även fjäril liv och överlevnad. När jag var liten satt fjärilar i stallfönstren, långt in på hösten. På vintern när de dött, låg de kvar i fönstren lika färggladda som när de fladdrat där.
Mina underbaringar! Imorse när Kenny gick upp, tog My sin kudde och kröp upp till mig och riktigt gosade in sig. Det är så mycket som inte stämmer med autism hos henne, sen andra saker är totalt solklara. My låg hos mig och berättade att hon sagt till Zack igår, att han inte svarade henne och att fröken C fått hjälpa till. Zack hade tagit hennes boll. Bra att hon kan säga ifrån och fråga, bra att Zack blir tillsagd av andra än vuxna, och bra att han lär sig svara. Något av det värsta jag vet är att bli nonchalerad när jag pratar, att man bara vänder ryggen till eller skiter i att svara. Zack får inte bli så, så himla lik andra i vår närhet.
Felix är en liten gangster-unge. Nätterna har igen börjar bli lite klyddiga, efter att ha varit bra sedan jag blev sjuk. Hoppas att det är förkylningen som gör att det blir svårt att sova, och att han verkligen lärt sig sova vid friskt tillstånd.
Lär dig, kom ihåg.
Mina fina mammor
Stor uppmärksamhet
Det är inte alltid lätt att berätta om vad man upplevt, varit med om eller tycker.
De flesta av kommentarerna som kom igår efter min berättelse, var positiva. Många önskar mig lycka til, och ber mig fortsätta kämpa, tack!
Några få kommentarer har jag valt att inte godkänna. Åtta av ca 1700 läsare igår efterlämnade sig en negativ kommentar. Jag behöver inte ha negativa människor runt omkring mig nu. Jag är glad att jag lever, jag vill kämpa, jag vill vara positiv och jag vill vara här nu och leva med mina barn och med min familj!
De flesta av kommentarerna som kom igår efter min berättelse, var positiva. Många önskar mig lycka til, och ber mig fortsätta kämpa, tack!
Några få kommentarer har jag valt att inte godkänna. Åtta av ca 1700 läsare igår efterlämnade sig en negativ kommentar. Jag behöver inte ha negativa människor runt omkring mig nu. Jag är glad att jag lever, jag vill kämpa, jag vill vara positiv och jag vill vara här nu och leva med mina barn och med min familj!
Mina fina mammor. En samling tjattrande, skrattande, gråtande, arga, glada mammor som jag pratat med under två år nu. Igår fick jag den finaste gåvan av dem alla! Dessa mammor har samlat in en stor summa pengar och skänkt till http://www.hjarnfonden.se/varabarn och http://www.minstoradag.org/ i mitt namn. TACK! Jag har även fått den största blomman av er! =)
Just nu längtar jag efter vardagslunken som barnen har. Att kunna bli arg över något löjligt, eller gnälla över nageltrång, eller hur barnen uppför sig. Det är inte mycket som väger upp till "jag fick en stroke"-s nivå. Det känns oviktigt att gnälla över något som är mindre än livet, men det är ändå dit jag vill komma. Jag är inte ute efter gnället, men att allt ska bli vardagligt igen, vanligt.
Barnen har klarat av detta väldigt bra. Zack var ledsen samma dag jag blev sjuk, och dagen efter när de hälsade på mig på sjukhuset. Felix vägrade släppa mig när jag väl kommit hem, och My kommer ibland och säger "mamma, du fick en propp i hjärnan, den är borta nu och du mår bra", sen är det inte mer med det. Felix var väldigt mammig under de första dagarna, men nu är allt med barnen som vanligt igen. Zack pratar om döden, och var pappas morfar tagit vägen, vad han körde för bil och om pappa blev ledsen, varför han aldrig träffat min farmor och farfar, för pappa har ju en farmor och hans själv har både farmor och farfar. Det kommer upp ibland, men jag tycker inte att det blivit mycket mer prat om det sen innan.
Kenny och jag är väldigt öppna inför barnen, inget är hysch här.
Jag kan inte nog uttrycka hur glad jag är över allas stöd. All push och feedback jag får, och människor som kämpar med mig. Igår sprang jag upp och ner i trappan 20 gånger (ok då, gick lite snabbare), det tog ju lång tid och det var rätt vingligt, men jag klarade det! Det var gårdagens mål.
Imorse när vi lämnade barnen stapplade jag fram, och hade inte mycket balans. Det är så olika från dag till dag, om vad jag orkar och inte orkar, och hur social jag är.
Dessa tre på bilden här under, är de som får mig att kämpa och pusha mig själv till allt jag gör. Jag fick en del frågor igår vad det var som gjorde att jag höll mig lugn och hur jag kan vara så positiv och kämpande. Titta på bilden, så förstår ni varför!
Stroke
Lördag 2/3-13, hände det som inte händer en stark, frisk 29-åring
En stroke – vad är det? En blödning i hjärnan, eller en propp i hjärnan.
Vad är det som händer?! Jag vaknade, var mitt vanliga jag. Vi låg i sängen och mös, alla samlade, hela familjen i min säng, precis som det brukar vara en lördagsmorgon! =) My sprang på toaletten, jag var uppe och torkade henne, och insåg att hon var rätt lös i magen. En stund senare knäppte det till i mitt huvud, jag blev väldigt yr och illamående. Bad Kenny hjälpa mig på toaletten, för balansen försvann, och väl på toaletten började jag kräka, riktigt vända ut och in på kroppen. Givetvis trodde jag att vi ännu en gång blivit dåliga i magsjuka. Efter en lång stund på toaletten, släpade jag mig tillbaka till sängen, där jag ramlade ner och somnade i samma sekund (nu senare inser jag att jag inte somnade, med tanke på jag flöt in och ut i medvetslösheten i många timmar efter detta). När jag vaknade nästa gång, hade jag ingen balans. Huvudet slog i skålen när jag skulle kräkas, det stack i armen och benet, precis som när man legat fel och en kroppsdel somnat. ”Somnade” ännu en gång, och när jag vaknade var huset tyst, min ögon fungerande inte längre, jag kunde inte fokusera blicken. och jag insåg att något var väldigt fel, att jag behövde hjälp.
En stroke – vad är det? En blödning i hjärnan, eller en propp i hjärnan.
Vad är det som händer?! Jag vaknade, var mitt vanliga jag. Vi låg i sängen och mös, alla samlade, hela familjen i min säng, precis som det brukar vara en lördagsmorgon! =) My sprang på toaletten, jag var uppe och torkade henne, och insåg att hon var rätt lös i magen. En stund senare knäppte det till i mitt huvud, jag blev väldigt yr och illamående. Bad Kenny hjälpa mig på toaletten, för balansen försvann, och väl på toaletten började jag kräka, riktigt vända ut och in på kroppen. Givetvis trodde jag att vi ännu en gång blivit dåliga i magsjuka. Efter en lång stund på toaletten, släpade jag mig tillbaka till sängen, där jag ramlade ner och somnade i samma sekund (nu senare inser jag att jag inte somnade, med tanke på jag flöt in och ut i medvetslösheten i många timmar efter detta). När jag vaknade nästa gång, hade jag ingen balans. Huvudet slog i skålen när jag skulle kräkas, det stack i armen och benet, precis som när man legat fel och en kroppsdel somnat. ”Somnade” ännu en gång, och när jag vaknade var huset tyst, min ögon fungerande inte längre, jag kunde inte fokusera blicken. och jag insåg att något var väldigt fel, att jag behövde hjälp.
Med en enorm ansträngning - sådan kraft får man bara när adrenalinet rusar i kroppen, det går inte att beskriva på något annat sätt – släpade, drog och kröp jag till hallen med endast en sida av kroppen fungerande och konstant kräkande. Jag såg, konstigt nog, att min telefon låg på vår höga hallbyrå, och inte kunde jag resa mig och få tag på den. Jag sparkade, slog och puttade mig själv mot byrån för att telefonen skulle studsa ner. Ett rent mirakel egentligen att en Iphone klarar att studsa ner i golvet från en hög byrå, men den klarade sig och jag kunde ringa till Kenny.
Vid det här laget kunde jag inte prata längre, jag bara sluddrade och saliven den rann. Jag vinglade med hela kroppen, jag kunde inte ens ligga rakt och kunde inte röra en enda muskel på min högra kroppshalva. Mina ögon fungerade i synen, men jag kunde inte låsa fast blicken, jag kunde inte fokusera på någonting. Det ringde och tjöt i mina öron. Jag hade fortfarande inte fått kläder på mig, och hela jag skakade som jag frös.
Kenny förstod ingenting när jag ringde. ”Jag kan inte höra vad du säger, vi är i Sjöbo och handlar, vi kommer hem så snart vi kan”. Efter jag hört detta, gav jag upp. Jag tänkte att nu kommer äntligen någon och hjälper mig, nu kan det bara bli bättre. Jag gav helt enkelt upp, jag bara seglade ner på golvet, och blev medvetslös ännu en gång. Nästa gång jag vaknade till, klappade Felix mig på ryggen, Zack försökte prata med mig, jag hörde Mys röst och under en sekund såg jag Kennys ögon, rädslan och oron.
Min älskade man förstod snabbt att ingenting stämde, att jag behövde hjälp och ringde 112. I min värld känns det som att ambulansen var där efter några sekunder, men i verkligheten tog det 12 minuter. Vi hade sådan tur att ambulansen fanns redan i Sjöbo, och de kom snabbare än vi någonsin kunnat tro. En kvinnlig och en manlig ambulanssjukvårdare kom, och trodde först att mitt tillstånd handlade om öronkristaller, vilket jag själv funderat över. Mitt i allt sluddrande och kräk, frågade tjejen mig om jag kunde le. Nej… Det blev en sådan fruktansvärd fart efter detta. Ambulanssjukvårdare släpade och bar ut mig till ambulansen och sladdar, nålar och slangar fanns överallt på mig i ett nafs. Jag blev medvetslös ännu en gång här och jag vaknade av att tjejen smällde till mig på kinden och nästan skrek på mig, och i samma sekund hör jag hur killen säger ”nej, nu är det allvar”. Larmet blev en ”prio etta”, alltså skulle ambulansen ta sig det snabbaste den kan till sjukhuset. Efter 22 minuter låg jag inne på akutmottagningen där akutteamet stod redo.
När jag ligger på akutmottagningen, bara andas jag. Jag hade ett lugn i kroppen som inte går att beskriva. Jag fick inte panik eller ångest av mitt tillstånd en enda gång. Jag hade aldrig tankarna: ”jag kommer dö”. Ansvarig läkare vrålar ”Rädda hjärnan, NU”. Rädda hjärnan är tydligen att samlingsnamn på vad som ska ske. Läkaren försöker få kontakt med mig, och jag bara andas och vill sova. Försöker säga till honom att jag vet vad de kan och jag bara vill sova, men mitt tal fungerar inte. Inne i mitt huvud hör jag precis vad jag ska säga, men ut kommer bara ett fylle-sludder, som inte går att tolka. Låt mig bara få sova. Bilder på barnen dansar rundor i mitt huvud, de sitter på en gräsmatta och vinkar på mig. Samma tre bilder av barnen, snurrar runt som en karusell i mitt huvud. Det är bara bilder där barnen kramar mig, kallar på mig och vinkar. Mina älskade hjärtan, det finns verkligen inget större!
Läkaren tog mitt ansikte i sina händer och försökte få mig att fokusera min blick på honom. Jag hade varit på en datortomografi (skitröntgen av hjärnan) där de sett att hjärnan inte fick blod, att något stoppade blodets framfart i bakhuvudet. De små tunna kärlen i pannan fungerade, men i huvudkärlet basilaris fanns inget blod, och inget blod där det som bäst behövs. Uteslutningsmetoden sa att det satt en propp i vägen. Läkaren berättade för mig att jag fått en propp och att de skulle göra sitt bästa för att försöka rädda mig. Inte en enda gång tänkte jag att detta var farligt, att jag kunde dö. Jag andades ju! Jag bara andades, min enda tanke förutom tankarna på barnen.
Dropp kopplades, en så kallad trombolys (enkelt uttryckt en propplösare) startades. Läkaren kom och berättade att det skulle bli operation, att trombolysen inte fungerade snabbt nog. I detta läget vrålade jag bara ”familj”, det gick faktiskt att höra vad jag skrek. Det enda ordet som jag kunde få fram tydligt nog…
I Lund finns det en behandling, som bara finns på ett annat ställe till. Vilken tur jag har som bor på rätt ställe! En forskare/läkare genomförde en kärlröntgen och samtidigt gick han in via min ljumske med ett instrument som fördes på insidan av min kropp upp till hjärnan (operationen). Jag var vaken hela tiden, narkosläkaren vågade inte söva mig. Lokalbedövning gavs i ljumsken, och fy attans vad den sved. Hur jag nu kommer ihåg det?! ;)
Under tiden jag låg på operation, hade Kenny kommit in till sjukhuset. En annan läkare kom ut till honom, och lät honom förstå att han skulle vänta sig det värsta, att mitt tillstånd var riktigt allvarligt och kritiskt.
Efter några försök lyckades läkaren få tag på proppen och drog ut den. I samma ögonblick kunde jag prata igen, klart och tydligt. Ögonen var fortfarande ofokuserade, men jag kunde göra mig förstådd och jag kunde lyfta min högra arm.
Jag blev skickad till intensiven, utan att någon berättat för mig vad som hänt, eller hur det gått egentligen. Kenny kom in och såg helt förstörd ut. Att den älskade mannen som gör mig så lycklig och glad kan ha ett sådant hemskt uttryck av ren rädsla och oro. Att Kenny med sitt vanliga lugn, hjälpt till att rädda mig genom att kunna ringa 112, att hans lugn nu bara var som utfluget ur blicken.
Jag hade i detta läge inte alls förstått hur kritiskt det varit, och hur pass nära döden jag var. Att jag under operationen blev medvetslös lite för länge, att operationsteamet trodde att det gått för lång tid.
Kenny hade ringt mamma och pappa, och gett dem den fruktansvärda nyheten, så jag fick höra att de var på väg. Svärmor Lotta och svägerskan/bästa vännen Linn hade redan kommit in. Barnen hade det bra, svärfar Kent och svåger Niklas passade dem, och på något vis hade gammelfarmor Gullbritt också kommit med i barnpassningsbilden.
Att jag kan påverka människor på detta viset, att så många bryr sig om mig, att så många blev och är ledsna över hela händelsen. Att så många människor tycker så mycket om mig…
Det värsta på intensivvårdsavdelningen (NIVA), var när mamma och pappa kom. Deras uttryck, att se båda gråta och pappas sammanbitna min och ”detta trodde jag aldrig jag skulle behöva vara med om igen”. Min farfar fick en stroke, en hjärnblödning, som skadade honom mycket.
Att Lotta och Linn ser så rädda och ledsna ut, och Kenny… Mannen som gett mig mina barn, som gett mig en familj, mängder av kärlek och ett bra liv. Att se honom förtvivlad och rädd.
Jag kunde fortfarande inte fokusera blicken, jag hörde dåligt. Jag var trött, så fruktansvärt trött.
Under kvällen och följande dagar blev jag skickad på fler CT, på MR, ultraljud på hjärtat, koll på lungorna (hade fått spricka i tre revben när jag försökte få ner telefonen från byrån), ryggmärgsprov och femtioelvastusen blodprover. Träff med kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut, läkare och sköterskor. Alla var förvånade över att jag levde, att jag överlevt över huvudtaget, och dessutom men en nästintill fullt fungerande kropp. Jag förlorade 60% hörsel på vänstra örat. Det är det enda riktiga men jag fått av stroken. Allt annat går att träna bort.
Jag kan gå, stå och röra mig. Jag är mer långsam, jag har problem med balansen fortfarande. Jag kan prata, jag kan förstå. Jag blir trött väldigt snabbt, och sover hårdare än tidigare. Jag gråter ännu mer än jag någonsin gjort, och är väldigt känslomässigt labil. Jag kan träna, jag ska komma tillbaka och jag ska vänja mig vid att höra dålig och lära mig leva med det!
Det finns i dagsläget ingen förklaring till varför jag fick en stroke.
Ett enormt stort tack till min älskade familj, till alla er som hjälper både mig, Kenny och barnen, som kramar våra föräldrar och syskon och skänker oss en tanke. Till Skånes universitetssjukhus i Lund, till SOS och till alla läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och alla annan personal på NIVA och Neurologen avd. 25.
JAG KOMMER TILLBAKA!
