endottersframtid

När vädret varit så vackert som under den senaste veckan, är det inget roligt att gå ner i källaren och sitta vid datorn. Förra veckan jobbade jag dessutom en del, och då "missar" jag tid och upplevelser med My.

I lördags blev My magsjuk, vilket vi inte förstod (en kräkning och inget mer), och därför var vi ändå iväg i måndags och träffade autism-teamet. My fick leka med utvalda leksaker, leka lekar med psykologen och under tiden filmade specialpedagogen.
Vid en viss lek, så tittade My upp på psykologen och liksom "tittade efter bekräftelse". Både psykolog och specialpedagog reagerade då, det beteendet är inte klassiskt autistiskt, snarare tvärt om! =) My fick fika, blåsa bubblor och skulle ha staplat klossar. Vid ett tillfälle tog psykologen fram en batterdriven kanin, som lät och "skuttade" framåt. My blev rädd för denna och slängde sig upp i mitt knä då. Kaninen stoppades undan direkt. När psykologen kallade på My, fick hon ingen respons, så Kenny och jag fick försöka. My lyssnade inte på mig heller, men tittade upp och svarade JA, när Kenny kallade på henne! =)
 Efter en timme ungefär sprang My ut ur rummet, och jag hämtade in henne. Efter det var det tvärstopp, och allt var bara NEJ, så då avbröts lekterapin. Jag frågade rakt ut var temat tyckte det lutade, men fick inget svar. Specialpedagogen sa bara att de inte uttalar sig innan alla delar är klara. Jag hoppas att vi kan få en kopia på filmen sen.

 Igår skulle Kenny och jag varit iväg på intervju, men kvällen och natten till tisdag kantades med kräk och spring på toa för Zack, Kenny och mig själv. Felix är den som klarat sig undan den här omgången. Igår fick My titta på två filmer och dagen var lite upp och ner med sovande föräldrar i omgångar och alla som var hemma. Dagen gick jättebra, men sen när det var dags för läggning så ville inte My alls. Skrik, och pip och tvärvägran. Tror att My somnade efter 21 någon gång. Upp imorse igen när Kennys klockan ringde 05:40.

Förra veckan var helt underbar! Vi babade på eftermiddagarna och My åkte cykel till och från förskolan. En dag hämtade jag senare, eftersom jag hade möte på jobbet, men det hade My klarat galant. Byte mellan avdelningar och "ny" personal. En dag hade de varit på konsert och grillat korv ute, det hade inte intresserat My ett dugg, och hon hade inte velat äta, mest tittat sig omkring.

Något som är så himla skönt, är att My äntligen börjat prata mer. Även om det i vissa fall fortfaranade är mycket filmrepliker och slarvigt snack, så säger My själv ifrån när hon vill ha något, ät hungrig eller vill ha mer mat. My fråpgar mer efter leksaker och t.ex. memory-spelen just nu. Det har blivit en ny tös av vår lilla loppa! =)

Barnen och jag försov oss lite smått igår. 08:15, är en extrem sovmorgon i detta huset, även om pojkarna vaknade redan vid 05. Båda två somnade om och jag med. Skönt att kunna lägga sig och få lite morgonro. My vaknade 08:15, och väckte då hela huset! Tur, och skönt! =) Morgon gick bra, och även på förskolan hade dagen gått väldigt bra. Inget speciellt stod i Mys kontaktbok, och vikarierna hade inget att rapportera, mer än att en av dem bad om ursäkt för att hon hade nu förstått att man behövde tålamod med My. ?????? Ska man inte ha det med alla barn? Vikarien berättade att det var första gången hon varit där som hon inte bråkat eller skällt på My, och denna vikarie är inne regelbundet på barnens avdelning... Zack berättade när han kom hem att han och en kompis fått spela mycket spel på datorn, roliga spel. Det tycker inte jag heller hör hemma på förskolan, och har haft en diskussion om detta med barnens ordinarie personal.

Eftermiddagen gick också bra. Vi skulle till färgaffären och hämta "easycover". My ville först inte följa med, och var väldigt bestämd, dock inte arg. Då sa jag som många föräldrar "nä, stanna du hemma, så kommer vi sen". För första gången visade My lite rädsla över detta, och gick snabbt och tog på sig. Det konstiga är, att förut när jag eller Kenny sagt så, så har My struntat toltalt i det. En gång satte jag mig i bilen och startade motorn och började backa, bara för att se hur långt jag hann komma innan My reagerade. Jag hade backat ut på gatan och ställt mig bakom häcken, och väntade. Det tog någon minut och sen öppnade My ytterdörren och tittade. När hon såg mig genom häcken, vinkade hon bara och gick in igen. Jag gick efter och då sa hon "Hej, mamma! Jag är själv hemma!" Givetvis hade jag ju inte kört ifrån henne på riktigt! Väl framme vid färgaffären fick barnen stanna i bilen. De får göra det ibland när jag ska något kort. Iallafall när jag kan ha dem under uppsyn. Nu stod jag i dörren till färgaffären, fem meter bort. My som i vanliga fall klättrar rundor i bilen och drar i alla spakar hon kommer åt, satt snällt och väntade i stolen! =)

Kenny och jag diskuterade lite kring My imorse. Sedan jag inte tillät TV på eftermiddagarna, har My börjat fungera MYCKET bättre! Sen om det hör ihop, eller det bara är slumpen vet vi ju inte. Men, min gissning är ju att TVn lockar in henne i sig själv, i filmens värld och det är svårt att släppa den. De senaste veckorna har jag förundrats mer och mer för varje dag, hur "normal" My verkar och känns. Det har varit mindre bråk och skrik, mindre "My-är-på-en-annan-planet" och bra mycket roligare och mer skratt! My har lekt mer med sina syskon, hon har börjat klä på sig själv igen och välja kläder själv, hon säger ifrån när hon varit på toaletten och hon vill hjälpa till med maten och tvätten, och själv peka på vad hon vill äta. På ett vis, är detta toppen, men jag har tagit bort det för henne som har betytt mest. Ändå, verkar hon inte "tagit skada" av detta, näst intill motsatsen i så fall! Nu är det bara TV på helgerna, och telefon och dator en kortare stund varje dag. Då sitter My på Youtube och tittar på filmsnuttar, men det är lättare att bryta det och använda det mer som belöning.

Vår tokastolla i ett nötskal! =)



Sortera, sortera, rada upp och ställa på exakta led.

Tisdag morgon vaknade My redan kl 03:40, och sen var hon vaken tills igårkväll kl. 20:30. Förstår inte hur hon orkar!!!

Igår eftermiddag lekte My väldigt mycket och väldigt snällt med sina brödrar. Jag förstår ingenting, och börjar bli förvirrad över hennes svängningar. Det känns inte alls längre som om hon är autistisk. Men vad är det då som spökar?! Jag har lovat mig själv att inte läsa om en massa saker förrän utredningsteamet har sagt sitt. Hon har kanske varit deprimerad, ångest?! Vad händer med min tös??? Jag vill ju bara att vi ska hitta ett sätt som gör henne glad och trygg, som får henne att utvecklas, och som kan ge oss en mer normal vardag, en fungerande vardag.

Gårdagen var en bra dag för My. Trots att dagen började redan 06:30, vaknade My pigg och mysig!
På förskolan hade My varit trött, men ändå lekt lite med de andra barnen. Lekandet kommer mer och mer nu! =)
Vi busade och lekte mycket igår eftermiddag! My och Zack busade och Felix försökte hänga på! ;)

Korv och mackaroner till kvällsmat, och My åt så mackaronerna stod ur öronen på henne! Efter maten badade alla tre tillsammans, det har hänt ett fåtal gånger tidigare.

Varje dag funderar jag på om My verkligen får rätt diagnos om hon diagnostiseras med autism. Jag blir mer och mer skeptisk...

Älskade underbara familj! En sådan söndag vi hade! Hela familjen tillbringade hela dagen tillsammans och alla var vid gott humör, näst intill hela dagen!

My sov 11h! Somnade redan 20:15 i lördags kväll och sov sedan hela natten utan avbrott fram till 07 igårmorse! Inte ett enda problem förrän det var dags att sova igårkväll. Då ville My inte alls och tre timmar efter medicinering, blev det äntligen tyst.

Vi, Kenny och jag, känner inte alls att Atarax fungerar på My. Hon kämpar emot medicinen.

Igår var vi hos ankorna, på lekplats en med tåget där My faktiskt lekte med andra barn!

My började dagen som en solstråle! Dock gick solen snabbt bakom moln... Jag vill förstå hur My kan skifta och ändra så snabbt!

På förskolan hade My varit trött, och långt borta. Natten gick väldigt bra, alla sov hela natten.

Idag, lördag, vaknade My och ville följa med till Ica och köpa frukostbullar. Hela familjen klädde på sig och körde iväg. Det är länge sedan My ville följa med! =) Handlingen gick bra, men My åt lite till frukost. Idag har vi bara myst och tagit det lugnt. My hjälpte mig att plantera om tomatplanterna och det verkade hon tycka var roligt. Hon lekte bland stenarna, precis som vanligt fast det nya nu är att kasta en hög ovanför huvudet och sedan huka sig. Det tycker lilltjejen är superskoj! ;)

Efter lunch, drog vi ner tapet i vardagsrummet. En liten stund och typ två riv var My med på, sedan satt hon i soffan och tittade på när resten av familjen arbetade.

Mycket TV och Ipad/Iphone idag. Det låter vi vara på helgerna. Dagen har ändå fungerat väldigt bra, och det har inte varit något bråk och stök alls idag! =)

Torsdag 10/5
My vaknade av sig själv och var rätt pigg igår morse. Kenny var hemma eftersom jag skulle på utbildning på jobbet. Dessa morgnar när vi är två tycker barnen mycket om! =)
My valde själv frukost och hjälpte till med brödrosten, och åt två mackor, något som börjar förekomma mer och mer. Tidigare har My knappt ätit ens en hörna på mackan, eller bara några enstaka skedar fil.

Kenny cyklade med My och Zack till förskolan och lämningen hade gått jättebra. Dagen på förskolan har jag ingen koll på. Det hade gått bra enligt den vikarie som jobbade när Kenny hämtade, men vad "bra" är vet vi inte. Kenny frågade inte och vår dagbok glömdes kvar, vilket jag själv gjort hur många gånger som helst.

När jag kom hem, fann jag detta:




Eftermiddagen hade också gått bra. Zack och jag körde iväg för att handla lite och hämta ut Mys nya medicin, Atarax, som hon fått som insomningsmedicin. Pannkakor till mellanmål, så My ville inte äta kvällsmat, trots att det var spagetti.

På kvällen läste vi sju böcker innan det var dags för sängen. My fick 1ml atarax (2mg/ml) 45min innan läggdags. Ytterligare 2ml efter 60min, och ändå somnade hon runt 20:30. Lite tidigare än vanligt, men jag hade hoppats på att medicinen kunde fått henne till sömns ännu tidigare så hon iallafall får 10-12timmars sömn. Natten har gått jättebra, My kom upp på toaletten precis när vi lagt oss, men somnade sedan om direkt, möjligen effekt av Atarax? Sedan kom My upp själv kl. 07! En bra natt i vårt hus! =) =) =)

Mys liv är verkligen en berg- och dalbana. Ena sekunden är hon en go´och gla´ flicka, i nästa sekund är hon ett vresigt, halvt aggresivt barn som vi inte riktigt känner igen som "vår My". Det är tufft och jobbigt att inte känna sin egen dotter, att inte veta vad som triggar henne och vad som utlöser humörsvägningarna, att inte nå henne. Kämpandet varje dag tär och tröttar ut, på My men också på hela familjen. Nu verkar det påverka Zack mer och mer, eller så är han bara inne i ett enormt treårs-trots. "Vaffö få My?" "Vaffö gör My så?" Det är svårt att förklara för Zack, men jag försöker ändå. Igår kväll var det han som inte kunde somna, och låg och snackade om My och de andra barnen på förskolan.

Igår var en dag som började i solen tecken, en pigg och sprudlande My flög upp ur sängen, hon var jätteglad över att slippa förskolan, men ville inte alls till tandläkaren som var anledningen till att hon skulle vara hemma. För ett tag sedan ramlade My här hemma och slog sig hårt över munnen, det resulterade i en och en halv brun framtand, och igår var det återbesök för att kolla så tänderna levde och satt fast. Tänderna var det inga problem med, och My blev friskförklarad. 
Innan vi körde till tandläkaren, ringde en av doktererna vid utredningsteamet. My får nu en insomningsmedicin, som delvis är mot oro och ångest, men också mot klåda. My fnattar hål på kroppen eftersom hon har en hel del eksem, och får riktiga "kli-attacker" på nätterna. Vi smörjer henne med kortisonkrämer varje dag, så tyvärr tillbringar hon alla dagar i långärmat, om vi är ute. Så, ja... varje dag i lång ärm.

Efter lunch, hämtade vi upp svågern, och körde till Apoteket. My följde med in, eftersom hon ville, men väl inne i butiken svägde humöret kraftigt. Precis innanför dörren lade hon sig ner, och vägrade resa sig. Till slut lyfte jag upp henne och försökte få henne till att åtminstone sitta någonstans där människor runt omkring inte kunde snubbla på henne. Inget ville My. Till slut kröp hon in under en hylla och lade sig där. Sådant bekommer inte mig, men jag såg hur alla runt omkring stirrade och skakade på huvudet. Att människor alltid ska ha en tanke och ett tycke för allt. Två "damer" (läs riktiga kärringar i mina ögon) tisslade och tasslade och pekade på My och tittade på mig som om jag inte hade något vett i kroppen, hur jag kunde låta min dotter ligga där och hur hon fick bete sig på det viset. Funderade ett tag på om jag skulle försöka förklara för dem, men varför? Funderade också på om jag helt enkelt skulle lyfta upp My, bara för att se deras reaktion. My lär inte ha gått med på det och ljudnivån och "uppförandet" lär ha blivit en hel del att titta på och lyssna till. Jag skäms INTE för min dotter, men blir förbaskad på människor som dömer utan att veta.

Eftermiddagen var kiss-kass-värdelös tills jag fick nog och stoppade ner My i badkaret. Efter det fungerade hon jättebra, och lekte tillsammans med sina syskon under nästan en timme. Jag försöker att släppa det jag har för händerna när My VILL leka eller busa. I middagstid är det dock svårt. Jag är glad att jag släppt den perfekta-husmors-rollen. Igår blev schnitzlarna tillagade i ugnen istället för i panna, och det fick bli kall sås. Det gör ingenting med färdiga köttbullar och pulvermos, när jag får vara med en glad och "villig" My! =)







Måndagen var den bästa dagen på evigheter, och den kommer jag leva på länge!

 Gårdagen, måndag, är det bästa dagen på evigheter! =)
My vaknade som en solstråle, trots en tuff läggning i söndags. Hon valde kläder och klädde själv på sig (!), sa rakt ut vad hon ville ha till frukost (!), åt frukost (!), och klädde på sig ytterkläderna (!) utan problem! =) =) =) Den här mamman är så glad, så jag gråter en skvätt när jag skriver detta!

Dagen på förskolan hade gått bra, men My hade inte varit så närvarande. Ändå hade dagen fortlöpt utan några stora problem. My hade själv (!!!!) sagt rakt ut att hon ville ha mer mat, och bett om hjälp (!) när hon varit på toaletten! =) =) =)

Felix och jag hämtade barnen lite tidigare. My satt och lekte på golvet på förskolan och såg JÄTTEGLAD ut! =)
Vi körde bil hem, och i bilen berättade hon självmant vad hon gjort och att hon ätit fint! =) Jag är såååååå glad! Vilken energiboost för oss alla!

Hemma lekte och busade My och Zack tillsammans under långa stunder. Vi satt och tittade i en leksakskatalog och My pekade och berättade vad det var vi tittade på. Hon fastnade som vanligt bara för bilar, men hon pratade rent och fint. Svarade inte med filmrepliker!

Matlagningen ville hon hjälpa till med. Hon följde med ut och klippte kryddor till lammsteken och när allt var färdigt åt hon tre tallrikar lammstek och grönsaker, potatisgratäng ville hon inte smaka ens. ;) Hon bad själv om mer mat och följde med till spisen och lade upp den själv. =) =) =) På kvällen efter maten lekte My och Zack affär. Detta har jag aldrig sett eller hört My leka tidigare. Hon svarade faktiskt Zack när han beställde "hammbugga och pommis"
Kan inte skriva nog med glada gubbar här! Det är svårt att sätta ord på hur skönt detta är!

När jag skulle gå till jobbet, som vanligtvis blir väldigt jobbigt för My, kom hon och sa hejdå, pussade och kramade mig och sa: "Hej då mamma, ses imorgon"

Hade tagit en timme för My att somna, men inga problem berättade Kenny när jag kom hem. I skrivandets stund kl 06:57 sover hon fortfarande och har bara varit uppe på toaletten en gång och somnade sedan om direkt igen!

Kenny kom hem tidigt igår, och jag är så glad att vi tillsammans kunde få se denna dag! Nu hoppas vi på att detta håller i sig! Vågar vi hoppas?

My vaknade redan kl. 4 igår. Kenny hade lagt sig hos henne, och när Felix och jag kom upp från källaren vid sex var de båda fortfarande vakna. My var solskenet själv, och studsade upp ur sängen, pigg och glad! =)

Till frukost så åt My tre tuggor rostmacka, men allt pålägg bestående av rostbiff, remolaud och torkad lök. Detta är en normal frukost för My. Äter hon mer än en halv macka, så det nästan ett "halleluja-moment"!

Ppaden låg framme, och den klapp My snabbt! Dock fungerade det väldigt bra! Jag fick henne att välja kläder under tiden och bli insmord, trots att det är värsta grejen numera. Salvor och krämer, två gånger om dagen. Ingen hit, enligt My.
My har väldigt mycket böjveckseksem, plus att hon är så torr att hela hon känns som fnöske. My säger att den vanliga hudkrämen svider, och springer gärna till badrummet och försöker torka bort den. Solkräm är BLÄ! ;)

My har kunnat klä på sig själv. Nu sitter hon mest som ett frågetecken, och ber knappt om hjälp. Hon bara sitter tills vi klär på henne. Igår hade hon dock själv valt kläder och då var det nästan roligt att klä på sig! =) Rosa-rutig skjorta/tunika och grå jeans!

Zack ville cykla, och givetvis skulle vi göra det när vädret tillät och Felix inte skulle sova. My var inte med på detta, och blev sur och började vråla efter bilen. Vet inte vad som hände, men helt plötsligt satt hon i cykelvagnen utan problem! =)

Väl på förskolan ville hon inte vara ute. Vilket de är direkt på morgonen, varje morgon. Så har det varit ett bra tag nu. Varje morgon springer My in och kastar av sig kläderna. Enda gången hon klär av sig helt frivilligt. Tidigare har hon vägrat gå in när det var dags för det. Jag och "fröken" fick kämpa lite med henne, och sedan vägrade My säga hejdå. Det var faktiskt första morgonen som jag cyklade där ifrån utan ett hejdå från My.

My går på förskola 9-14, mån-fre så länge jag är föräldrarledig. Hittar jag inget jobb till hösten så blir det fortsatt så.

Igår när jag hämtade var My jätteledsen. Något hon väldigt, väldigt sällan är! Hon satt i knäet på "fröken J" och bara gnällde. Inte alls min tulla! För första gången på ett år, hade My legat stilla under middagsvilan och faktiskt somnat till en kort stund. Konstigt? Nej! My hade sovit 21:45-04...
Det mest positiva på hela dagen på förskolan var att My hade varit delaktig! Hon hade gjort samma sak som de andra barnen, samtidigt som de andra barnen! =) =) =) =) Hela barngruppen hade gått till en grusplan och ätit frukt där och sedan gått på baklängesmarsch. My hade hållit i "fröken J" och faktiskt varit med och tyckt det verkat roligt! Detta värmer ett mamma-hjärta! =)

Igår ringde jag till psykologen vid autism-teamet, och rådgjorde om Mys sömn. Det är inte meningen att en liten flicka på tre år ska sova 5-8h/natt! Hon kommer inte till ro! Psykologen skulle prata med en läkare som skulle hjälpa oss. Det känns fruktansvärt hemskt att redan börja proppa i henne mediciner, men hon måste ju få sova! Ingen orkar med situationen som den är nu. Igårkväll somnade hon kl.22. Senare än vanligt. Kanske den korta sovstunden mitt på dagen påverkade så mycket... Min förhoppning är att om My bara kan få sova bättre, så blir hon mer fungerande under dagen! Tror at sömn är något vi behöver lära My. Vi har kämpat här hemma i mer än ett år nu, provat olika varianter på läggning och insomning. Inget fungerar. Skulle My somna innan 21 en kväll, så fungerar samma sak inte nästa kväll...

Eftermiddagen här hemma blev tvärt emot vad jag sagt. My fick titta på "Lilla kycklingen" på TV. Kunde inte stå emot när hon var ledsen och såg halvt olycklig ut. Förklarade tydligt och pedagogiskt för My att det blir bara en film, och efter filmen ska vi stänga TVn och hitta på något roligt. När filmen väl var slut, var My inte alls med på det och blev vrålsur. Skrek och satte sig på tvären. Det tog en timme att få henne att göra något annat. Hon valde då källaren, där vi har vårat lekrum. Alla barnens leksaker ska vara där nere. Barnen och jag satt där nästan en timme innan det var dags att börja laga mat, My ville faktiskt hjälpa till! =)

My och Zack var i trädgården och lekte när maten blivit färdig. Zack ville vänta och äta tills pappa kom hem. My kom springande och sa "behöver gå på toa", dock hann hon inte. Jag såg att hon verkligen kämpade, så det känns inte som det var med flit, vilket vi kan känna ibland. En stor hög hamnade på golvet, och My skämdes faktiskt. Ny reaktion! Fick duscha av My och sedan fick hon bada tills pappa kom hem. Då vägrade hon äta. Bara bada. Till slut drog jag ur proppen, men hon satt då kvar i det tomma badkaret och körde runt med en båt på botten. Efter en del övertalning och om och men, åt My till slut två portioner när hon fått peka och välja mat själv. Också något nytt! =) Det har hon inte velat på väldigt länge!

Efter maten busade My och Zack järnet med varandra! =) Sen blev läggningen väldigt tuff, jag låg hos henne i tre timmar innan hon till slut låg uppe i sin hörna och snusade sött!

Helgen har innehållit en bra och en dålig dag.
Lördagen började bra, Zack var hos farmor och farfar, så det var mycket fokus på My från båda föräldrarna eftersom Felix sov med hög feber. Runt lunch när Zack kom hem, försökte jag få My att säga hej till farfar och efter det fungerade ingenting. Vet inte om det var för att jag försökte tvinga henne, eller pga av farfars röststyrka som My har svårt för. Iallafall så var My efter det tvär och vresig, svår att nå och gjorde en massa saker som hon vet att hon inte får göra. Slängde saker omkring sig, vägrade äta och försökte kasta iväg tallriken full med mat, hon skulle helt enkelt ingenting. Det slutade med att hon fick Ipaden, för att försöka bryta ilskan, men då fastnade hon bara där istället och blev nästan ännu mer svår att nå.
Zack var övertrött och skrek och bar sig illa åt, Felix gnällde konstant när han var vaken och både Kenny och jag var trötta och irriterade för inget av barnen lyssnade. Dessa dagar, när det är så, är mycket svåra för My. Ljudnivån och vårt humör påverkar henne enormt. Sedan jag lärde mig (oftast i allafall) att vara lugn, har My också blivit mycket lugnare. Vår regel i huset, att vi inte höjer rösten, fungerar bra på My, oftast. Vissa dagar är det ändå väldigt hög ljudnivå här, pga av syskon och mitt skäll på dem. Då sluter sig My mer än vanligt.


My kom isäng efter en hel del bråk, och jag provade att ligga hos henne för att se om det hjälpte. Vet inte riktigt om det gör det, men hon stannar åtminstone i sängen.

Söndagen började My som en solstråle. Mycket gick väldigt bra. Hon hällde upp dricka själv, hon åt en hel portion spagetti med köttfärssås även om det tog en bra stund, hon bad om hjälp, och hon kastade inga saker förrän framåt kvällen när hon blev sur på mig för att hon inte fick äta paprikan som låg framme inför grillspett-tillverkning.

Vi, hela familjen, åkte till den gula lekplatsen. Det ville My redan i lördags, men då fick vi inte ihop det. My och jag körde bil, för hon ville absolut det. Zack cyklade själv och Kenny hade Felix bak på cykeln. My lekte tillsammans med Zack, och de hade väldigt skoj tillsammans! =) Glädje för både Kenny och mig! =) Sådana dagar laddar batterierna enormt!

Söndag eftermiddag tillbringade My en stund själv med Kenny. Felix sov, och Zack och jag åkte iväg och handlade en runda. Det hade gått väldigt bra, My hade hjälpt till att vattna i trädgårdslandet och tyckt det var roligt. När vi kom hem hade My fått Ipaden, men fortfarande vid väldigt gott humör och hon ville visa vad hon tittade på och kallade många gånger! =)

Jag grillade på kvällen och det gick rätt så bra. My vill gärna känna på lågorna och röken, och verkar inte riktigt förstå att det gör ont. Värmen verkar inte bekomma henne ett dugg. Hon blev liiiite tvär, men klättrade raskt upp i gungan och lekte en stund bland stenarna. Det roliga med "gårdsplanen" är att vi bara har singelsten. Dessa små stenar kan My stoppa in på de mest otänkbara ställena! ;) Igår fyllde hon röret som torkvindan brukar stå i. Felix cykelsits brukar också få en hög och likaså korgen på min cykel. Bak på bilen nedanför bakluckan har vi en kant, där ligger alltid stenar fint uppradade. Uppe på den låga muren runt rabatterna finns stenar, pinnar och ibland bilar uppradade.

Mys intresse just nu är ordning. Alla saker ska ha sin plats, även om det ser ut som total kaos för oss andra. Jag filmade henne igår när hon la alla Felix leksaker i en stor hög, och sen puttade på några, flyttade på andra och till sist tittade My på högen och såg nöjd ut. Felix kom efter en liten stund och ville ta något, då vände My tvärt och bara gick därifrån. Lillebror hade förstört hennes ordning. Vi lyckades leka tillsammans, hela familjen, en kort stund i köket. Vi busade och kittlades, och My var fullt delaktig en liten kort stund. När något sen bryter hennes tanke om hur hon vill ha det, går hon bara iväg.

Igårkväll när My skulle lägga sig, tog det tvärstopp. Varför förstår vi inte!? Hon skulle inte ligga ner, inte ha sin "ginga", inte sitta still, inte sova, inte inte inte... Ingenting ville hon. Jag tappade tålamodet och röt till rejält. Dumt, för sedan blev det ännu värre. Jag låg i två timmar på en madrass på hennes golv. Hon satt på golvet, klätrade upp på byrån, sätt i soffan, halvlåg i soffan, klättrade lite på mig. Hon sjöng lite, och körde några ramsor vill inte det, vill inte det, vill inte det andra heller.
Tittade på klockan 21:09, då var det två timmar sedan vi först försökt lägga henne. Jag slumrade till och vaknade igen 21:43 och då sov hon som en ängel. Liggandes uppe i hörnet av sängen och med 15 gosdjur runt sig. Täcke vägrar hon totalt och nattlinnet, som hon tvunget ska ha på sig, drar hon upp som en korv i armhålorna.



Den sedvanliga ordningen. Spargrisarna är Mys favorit-leksak just nu

Onsdagen 2 maj. Dagen började väldigt bra, och vi hade gott om tid efter en tidig uppstigning.
Mys utredning skulle börja kl 9, och redan 20minuter innan satt alla barnen i köket i väntan på hjälp med ytterkläder. En liten stund senare var alla tre påklädda, och uppe i cykelsits och cykelvagn. My och Zack delade vagnen och Felix satt bak på min cykel. Ca 300m hemifrån får vi punktering på framdäcket, och det var kortare väg att gå hem än att dra ekipaget till förskolan. Så till slut var alla barnen i bilen och äntligen på väg. Dock kom vi tio minuter sent till den enda dag på året då vi faktiskt var tvungna att komma i tid.

Väl framme på förskolan så satt specialpedagogen från autism-teamet i Lund och väntade på oss. Hon studerade My under en timme och sedan i direkt anslutning så hade vi ett möte tillsammans med Mys vanliga pedagoger. Under en och en halv timme ställde specialpedagogen frågor och Mys "fröknar" var väldigt sakliga och duktiga. Dock, för mig, kändes det fruktansvärt jobbigt att höra hur My har det på förskolan. Hon leker aldrig med andra barn, söker aldrig ögonkontakt. Hon går iväg vid samlingar och gemenskap för att ställa sina bilar på rad, eller sitta i soffan eller sitta under ett bord, eller gömma sig i "skräprummet" där det är trångt om utrymme.

Hemma. My har börjat "gömma" sig. Sitter längst upp i hörnan på soffan, sover nästintill på tvären längst upp vid huvudgaveln på sängen, när hon blir arg kryper hon gärna in under köksbordet eller i värsta fall under vår säng där det är riktigt trångt. Under de senaste dagarna har jag hittat henne i lillebrors spjälsäng, där det är många gosdjur och trångt för en lång tjej som My.

Under de två senaste veckorna har My inte fått titta på TV under veckodagarna. Mitt försök att se hur TVn påverkar henne. Det är tråkigt att ta bort den, då det är en av de få saker som hon faktiskt tycker om, men den gör även att My låser sig. Hon är väldigt svår att få kontakt med när hon satt sig där. My svarar inte på tilltal, om vi får ögonkontakt med henne så är hon väldigt långt borta, och när vi stänger TVn så blir hon arg, lägger sig på golvet och blir bara arg. Det är samma filmer, om och om igen. Pippi, Nicke Nyfiken och Lilla kycklingen. När My pratar, svarar hon med filmrepliker. En del från engelska klipp på YouTube, så det går inte alls att höra vad hon säger då. Talet är en av de saker som sakta försämras. My har pratat klart och tydligt, kunnat förklara sig och prata med långa meningar. Nu är det svårt att höra vad hon säger, hon svarar med korta enstaka ord de gånger hon svarar på rätt sak och hon svarar saker rakt ut i luften. Inget sammanhang i svaren och många gånger har svaret inte ett dugg med frågan att göra. My har även börjat äta mycket, mycket slarvigare, och hon siktar in sig på spagetti med köttfärssås varje dag. Vill gärna äta med fingrarna och kastar iväg kniv och gaffel. Hon har ätit fint med både kniv och gaffel.

Sömnsvårigheter har My haft en lång period nu. Hon kommer inte till ro, drömmer mycket när hon väl somnat och kommer upp minst en gång varje natt och har då svårt att somna om igen.
Höga ljud, har börjat bli svårt för henne. Dammsugaren, elvisp, martberedare och gräsklipparen är stora fiender. Däremot så kan TVn gå högt, hon kan själv skrika utan problem och hon har inga problem med t.ex. duchen eller tvättmaskinen.

Nästa steg i utredningen är en familjeintrevju, där jag och Kenny ska intervjuas under några timmar om vår familjesituation. Efter det blir det en lekstudie på My, där hon under en och en halv timme får leka medan hon blir filmad. Och ytterligare efter det sätter sig autismteamt och går igenom allt "material" och vi får en diagnos, eller icke-diagnos.

My ska till hösten byta avdelning på förskolan. Ifrån en grupp på åtta stycken treåringar, till en grupp 3-6år med 38 barn. Två personal extra är satta i Mys grupp, då där är fler barn med speciella behov. Min förhoppning är att så småningom får My en egen assistent, eller pedagog, som finns till för bara henne, och kan hjälpa henne att bibehålla de egenskaper och kunskaper hon har, och fortsätta utveckla henne då utvecklingen det sista halvåret har varit väldigt liten...