Värme

Syskon som håller sams! :)


En underbar morgon!

Hela huset har sovit hela natten, och My vaknade glad! :) valde kläder själv, hämtade borste och klämmor och sa: "FLÄTA!!" En trevlig uppmaning! :)


Tid vid datorn

Hade behövt sätta mig vid datorn och skriva ett ordentligt inlägg...

Imorgon kommer Mys avlösare och ska jobba sitt första pass! :) en underbart lugn tjej! Tror detta kommer fungera alldeles utmärkt!


Ska inte måla fan på väggen!

Tänk om jag låtit bli att tänka negativt, att som min kloka mamma säger: "måla inte fan på väggen".

My hade haft en toppendag på förskolan! Pratat, lekt TILLSAMMANS med andra barn, spelat färg-spelet och till och med sagt att färger rätt!

När jag hämtade barnen, lekte My och tre andra flickor "mamma, pappa, barn" och My var bebis. Hon hoppade upp och nästan skrek "vad glad jag är att se dig, mamma!" Där fick jag för att direkt tänka negativt imorse... :/

Ikväll fick jag mysa bebis och hämta ny energi! Välkommen till världen, lille Ragnar!


Bitit oss själv i rumpan?

My verkar ha slutat prata...
Hela morgonen låg hon bara på golvet, stirrande rakt fram. Lämnade henne på förskolan, och hon bara la sig på golvet. Pedagogerna hade planering, så det fanns "bara" fyra vikarier. Har ont i magen nu. Min lilla tokastolla, vad händer i ditt huvud?


Vår lilla snutta

Hela söndagen fick My sitta vid TV och ha datorn. Jag ville se hur det påverkar henne. Inga problem över huvudtaget. Mormor och morfar var här en runda, så Kenny och jag kunde ta ett ryck i källaren. Det gick också väldigt bra. Morfar och My mös i soffan och tittade på film och datorn.
 
Flera nätter på rad har My sovit hela nätterna. Detta började samtidigt som Kenny började sova hos henne. Nu idag har jag ringt och efterlyst barnpsykologen, så vi kan få hjälp med nätterna. Det är inte meningen att Kenny ska sova där för all framtid, även om det i dagsläget är det som fungerar.
   Neurologen som ringde i onsdags, sa att det med all säkerhet inte är någon epilepsi som stör nattsömnen, utan det är rent medicinskt.
 
Zack är hemma idag, det låter som att han hostar ut lungorna ur kroppenm den lille stackaren! Vi har varit en runda på ÖoB, köpte på oss ett lager av tvätt- och sköljmedel och en massa pasta och pepparkakor. Zack tycker det är jätteroligt att följa med i affärer. VI körde inom Coop Forum, och Zack fick själv välja lunch. Honungsmarinerade kycklingspett och potatissallad med kapris! ;)

En lång natt! :)

Hela familjen vaknade kl 8!!! Har aldrig hänt tidigare! Zack kom in till mig 05:17 och tyckte att det var morgon, jag ignorerade honom och han la sig ner och somnade om direkt. Felix väckte oss kl 8.

Fralle-frukost som vanligt när det är lördag. Kenny gick ner i källaren och fortsatte bila upp golvet i blivande badrummet. My var inte intresserad av det, utan hjälpte mig med tvätten och fick sedan titta på TV. Idag valde hon först Bamse.

My har pratat mycket idag. Riktigt långa meningar, egna ord och påkallat uppmärksamhet. Talet har verkligen utvecklats de sista veckorna, så skönt! Visst trillar det in filmrepliker titt som tätt, men My pratar mycket tydligare än för bara en månad sedan!

Efter lunch, My valde soppa, sov Felix i vagnen och My hjälpte till att "nyssa" honom tills han somnade. Lillebror har blivit mer intressant och My busar ofta med honom.

Vi körde till Jula, hela familjen. My sprang rundor i affären, men hade koll på oss. Kenny och jag tog det lugnt och lät henne vara. Det verkar vara det bästa. My verkar säkert ouppfostrad och vi verkar vara sådana föräldrar som vi själv kan störa oss på. Sådana som låter sina barn springa runt och skrika i affärer. ;) My skrek dock inte, utan uppförde sig bra trots att hon sprang gång upp och gång ner. Hon lyckades flörta till sig en rolig diskborste, för 49:- måtte den diska extra rent! ;)


Ännu en lugn natt för My

Kenny och My fick sova bra i natt! Sömnproblemen är ur världen när vi sover tillsammans med My i hennes säng. Vår tanke har alltid varit att barnen ska somna själv, och sova i egna sängar, men detta fungerar bäst för My och innebär även att åtminstone ena föräldern får sova bra!

Zack sov inne hos mig inatt efter en olycka i sängen. Stackars liten skämdes så när han berättade att han drömt att han gått på toa. Vem har inte gjort det?!
Tornado-Zack har legat på, i och över mig, ramlat ur sängen två gånger, trots att jag bullat upp med kuddar under madrassen. Till slut blev det morgon redan kl 6 för My och Zack. Felix fick jag väcka 07:30, hans längst natt hitintills!

Dagen på förskolan hade gått väldigt bra. My lekte med andra barn, inte bara vid sidan. Pussel är fortfarande favoritsysselsättningen! Hon hade suttit med under sångstunden, men när de skulle lära sig en ny sång hade My rest sig och gått därifrån.

Under eftermiddagen fick barnen vars en ballong med snöre på. De har lekt, jagat varandra och busat jättemycket! Kenny kom hem tidigt så vi fick en härlig start på helgen med gemensam middag!

Just nu sitter barnen tillsammans, delar en skål popcorn och tittar på "Byggare Bob"!


Sover fint

Klockan är 02:46, var tvungen att gå in och titta på My. Finingen ligger och kramar Kenny som småsnarkar sidan om. Hon ser så nöjd ut! :) det har inte kommit en knyst under den sista timmen iallafall!

Zack har gått i sömnen för första gången, vad jag märkt. Hörde hur han mumlade, så jag kikade in där. Då stod han vid skötbordet och stirrade rakt in i hyllan med pyjamasar. Frågade om han inte skulle sova. Då svarade han att han ville ha ris till korven! ;) tokunge! Tog honom i handen och ledde honom till sängen och då kröp han ner och drog upp täcket till hakan.

Felix, den lilla skiten! Han hade bajsat ner hela sig själv, sängkläder och säng. Han fick åka i duschen när klockan var 02:10. BAJSA INTE PÅ NATTEN, unge!


Bra dag! MR-beviljad! =)

En tidig morgon, men en jäkla bra natt! =)

Iväg till förskolan, gick hur bra som helst. My klädde av sig helt själv och hängde upp sina kläder på kroken och sprang rakt in och började lägga pussel. Hon hade inte ens tid att säga hejdå!

Zack och jag har haft vår "ensam-dag" idag. Körde till Vellingblomman för att titta på Halloween-utställningen, men vilken besvikelse! :( Vidare till Burger King på Jägersro, Toys r´Us, nya outleten på stora Bernstorp och sedan Willys. Zack har uppfört sig exemplariskt idag! =)

My hade haft en jättebra dag på förskolan, legat på golvet och målat med vattenfärg tillsammans med andra barn, och klarat av det jättebra! Dagen verkade ha gått snabbt för henne, och när jag kom och hämtade satt hon åter igen och lade pussel. Jag fick "hjälpa" henne att lägga det tre gånger innan vi kunde gå ut och ta på kläderna, som hon tog på sig själv, en gång till!

Hemma fick vi spontanbesök av finaste Sofie, Agnes och lilla Wilma. My (trots att hon inte alls ville veta av Felix när han var liten) klappade Wilma en massa och ville hjälpa till att ge flaskan när det var dags för mat.
 
 
Inget barn hjälpte mig med kvällsmaten, de hade fullt upp av att leka med Agnes och mysa med Wilma.
Faster Linn fick rycka ut och bryna kött, när det mitt i alltihopa kom köpare till vår gamla sängstomme.
Vilket flyt! Köpte "ny" sängstomme för 200:-, och fick sålt vår gamla för 300:-! =) Det går tydligen att tjäna pengar på att byta möbler! ;)

Idag fick vi veta att My får en MR-röntgen! =) Vi är väldigt glada över detta! Läkarna kunde än en gång inte ge oss ett svar, ja eller nej. Nu går vi vidare på MR, någon gång i slutet av året, och visar inte den något så blir My inlagd och får gå med EEG under en dag samtidigt som hon filmas, och vi säger till när vi ser frånvaroattacker.
 
För att svara på frågor som dök upp på mailen, inbox på Facebook och i verkliga liver:
Zack föddes med en öppen hjärtklaff. Detta upptäcktes av en slump när lungorna röntgades pga av luftrörsbesvär. Både My och Zack har haft svår förkylningsastma som mindre. Vi blev skickade på ultraljud av hjärtat, och eningen var att vi skulle fått ett återbesök när Zack var 3-4 år. Någonstans längs pappernas gång, kom bevakningen in fel, så i datorn stod det att Zack skulle kallas år 2015. Nu har vi äntligen fått tid till ultraljud och EKG, för att Zack ska kunna bli friskförklarad och vi ska kunna få honom försäkrad på även hjärta och lungor.
 
Hur det kändes att få veta att vi väntade tvillingar (du får gärna säga vem du är!?) Det var en totalt kaotiskt hemsk chock! Jag grät i en hel vecka! När det la sig så blev jag bara glad. Det är inte vem som helst som får äran att bära två barn! ;)
 

En hel natt!

My och Kenny hade sovit hela natten! :) skönt att höra, sömn är viktigt! Pojkarna och jag har också sovit bra, jag fick ihop 6h sammanhängande sömn! :)

Just nu sitter My och äter frukost. Rostemackor med enbart smör. Hon som i vanliga fall knappt äter två tuggor, har nu proppat i sig två hela mackor, och två muggar te.

Idag ska My vara själv på förskolan. Zack ska en runda till BVC, och sen ska han och jag ha en mysdag!

Felix och My vaknade rätt snoriga, men de hämtade sig snabbt och alla tre har redan hunnit busa några rundor! ;)


Tittat på bilder

När Felix vilade efter lunch, satte jag, My och Zack oss vid datorn och sorterade foto. My tyckte inte att det var hon på bebisfotona, men har sedan under resten av eftermiddagen pratat om bebis-My!
 
Nyfödda
 
 
Ett halvt år
 
Ett år
 
 
Ett och ett halvt
 
 
Två år
 
 
Två och ett halvt
 
 
Tre år
 
 
Tre och ett halvt år
 

Falsk krupp tillbaka i huset

Lugn natt för My! Somnade snabbt igår trots att hon sov så länge igår morse. Nu röjer 2 1/2 barn rundor, Felix kämpar med att hänga med. Stackars liten har fått falsk krupp och har hostat sig igenom natten. När han vaknade var han hes, låter rätt roligt, även om det är lite synd om honom.

Sista dagen barnen är hemma, om inte Felix utvecklar något mer. De var feberfria redan igår eftermiddag. Skönt!

De två stora underbaringarna har hjälpt mig att hänga tvätten som de själv stoppade i maskinerna igår och ställde timern! Konstigt nog tycker de att det är jätteroligt att hänga tvätt, hoppas det håller i sig i 15 år till! ;)

Alla ni som läser!! Lämna en kommentar och säg vem ni är! Har ca 90 läsare varje dag och vet vem 20-25 är, men vem är ni andra? :)


Neurolog-besök

Tre barn med feber imorse. My var väldigt svårväckt, och när klockan var 08:30 fick jag lyfta upp henne ur sängen, sovandes. Förmiddagen fortlöpte med bus, bus och bus. My och Zack målade ner varandra med tuschpennor när jag satt i telefon med Zacks kardiolog. Kom ut och hittade det här:
 
 
Farmor kom och stannade hos pojkarna när My och jag körde och hämtade Kenny och sedan körde vidare till Lund för att träffa neurologen och få förklarat vad EEG:et utvisat. Vi fick inte många svar. Mötet gick ut på att höra från oss hur My fungerar och när vi ser frånvaroattacker. Neurologen lyssnade på hjärta och lungor, kollade reflexer och lös med ficklampa i Mys ögon. Vi fick berätta hur My sover, och hur hon fungerar. När hon började gå och hur hennes utveckling varit. Läkaren såg inget konstigt i att My blev som förbytt när jag blev gravid med Felix. Många barn med autism utvecklades normalt och allt vände över en natt runt 1.5 års ålder. Vi träffade ett annat föräldrarpar under utbildningen förra veckan, där deras son gjort precis likadant som My.
I vilket fall som, så imorgon eftermiddag ska epilepsi-teamet träffas och diskutera Mys fall. På onsdag ringer läkaren mig, och ska då kunna ge besked på hur det ser ut och hur vi ska gå vidare. Både Kenny och jag sa att vi ville ha en MR-röntgen, och det tyckte läkaren var rimligt. Sedan berättade han att det kan tänkas behövas fler EEG, han förklarade hur en MR går till, och sedan berättade han att man kunde göra en heldagsstudie, där My får ha EEG-mössan på hela dagen och bli filmad, och att vi skulle säga till när vi såg frånvaroattackerna. Han tyckte att eftersom My haft så pass många under kort tid, den dagen jag verkligen försökte observera henne, så tydde allt på att epilepsin yttrar sig som just frånvaroattacker. Sömnproblemen hade ingenting med epilepsi att göra, trodde han. Så nu är det en sak vi måste gå vidare med. Läkaren trodde att det var rent medicinskt och att vi skulle gå vidare med det tillsammans med barnhabiliteringen.
 
Nu ser jag fram emot ett samtal på onsdag!
 
 
Elefanten utanför barnsjukhuset i Lund, är roligt! =)

Sjuklingar

Tre barn sitter i soffan, två med feber och ett med tandsprickningsproblem. Imorgon ska vi äntligen till barnneurologen, så sjukdom passar inte alls in nu! My har aldrig varit påverkad av feber, inte ens när hon haft 40grader. Så länge det inte utvecklas till något, så kör vi ändå iväg. Farmor ska vara hos pojkarna (tack!), så både Kenny och jag kan höra vad som sägs.

Idag har vi varit ute i regnet, matat ankorna och varit på lekplats. My har busat och blivit blött och busat ännu mer! ;)


En dag på habiliteringen

Idag tillbringade My en timme på lekterapi/lekobservation, tillsammans med en specialpedagog. Timmen gick jättebra, och My visade sig verkligen från sin bästa sida! Hela dagen har My varit som en solstråle! =)
Specialpedagogen skulle "utmana" My, sa emot henne och gjorde saker som My inte ville. Det gick väldigt bra. My fann sig i att bli lotsad och tillsagd, en steg i rätt riktning. Vi kör på samma här hemma, ber inte så mycket utan säger mer till. Det kan låta hårt, men det är vad vi kommit fram till fungerar bäst för My.
Efter den första timmen, körde vi hem och lämnade My på förskolan, åt lunch och sedan tillbaka till barnhabiliteringen för att träffa kurator och specialpedagogen, och prata om vad de sett hos My. Den första timmen filmades och senare ska en logoped titta på den och säga vad hon kan hjälpa My med när det kommer till uttal och kommunikation. Det vi känner som vi kan behöva hjälp med, är Mys sätt att svara med filmrepliker. Ibland kommer de väldigt lägligt, andra kommer pratar hon som om hon kommer från en annan planet. Frågar jag hur maten smakade, kan jag mycket väl få "usch, det här gillade jag inte alls, men det smakade gott!" Det kommer ur en film med Nicke nyfiken. Vips som man pratar med My, så kan det glida ur en replik som inte alls har med sammanhanget att göra.

Så här såg My ut när vi var på väg till habiliteringen. För första gången på flera månder ville hon ha sin "ginga" med. I bilen in till Lund sa My att hon inte ville ha hjälm på sig. Förra gången vi åkte till doktorn, så var det dags för EEG, och där tyckte My att mössan var obehaglig
 
Vi tog inga foto under själva lekterapin/lekobservationen, men utanför fanns en lekhörna som My lekte i en bra stund!

Bara en tråd...


Ber snällt! ;-)

Inatt hade My en riktigt dålig natt vaken 01:30-04. Jag låg inne hos henne, men återinsomnandet dröjde länge. När klockan var 03:30, klappade My mig på kinden och sa: "snälla mamma, kan jag be och få ett glas vatten" en klar och tydlig fråga! :-) sådant som får mig att gråta och bli väldigt glad!

Nu badar barnen, My bad om att få låna Zacks anka. De har fått vars en som byter färg i varmt vatten. Ännu en gång en tydlig fråga, till och med ordet "snälla" kom in i frågan.

Felix drog My i håret, hon sa bara till honom att sluta och sedan gick hon därifrån utan att bli arg eller putta undan Felix!

Igår pratade My med riktiga meningar och även då tydligt! :-)

Bus-stund med Zack imorse!


Liten utflykt

Brandstations-besök i Genarp idag. My tyckte mycket om att sitta och ratta brandbilen, och alla knappar och spakar var väldigt intressanta! Det gick väldigt bra, inga problem alls med att gå därifrån när det vars dags.

Vi fikade hos min moster och hennes familj. My fick titta på "Hitta Nemo" där. När det var fika, så gick My självmant ifrån TVn och åt lite äppelkaka och gick sedan tillbaka till filmen.
Min moster och hennes man är våra "gurus". Min kusin, deras son, är också autistisk och hela familjen har mycket både kunskap och erfarenhet. Det är så himla skönt att ha någon att ringa till och be om råd och hjälp.

My åt hemgjord rotmos och kokt falukorv till kvällsmat så det stod ur öronen på henne. En glad snäcka delade korven själv.

Idag har My börjat säga "jag älskar ER", och tittat på både Kenny och mej när hon sagt det! 💕💕💕💕💕💕


Morgonen i bilder, stolta föräldrar!

  
  
 
 
 
 
 
 
 
 
      

Två dagars utbildning för föräldrar till barn med autism

 Igår och idag har Kenny och jag suttit på föräldrarutbildning. Både givande, lärorikt och tufft. Vi har pratat om uppkomst, diagnostisering, sömn, ja allt möjligt. Framför allt har vi träffat andra i liknande situationer, andra med mer handikapp, andra med liknande, och andra med mindre. Vi träffade, vad jag hoppas ska bli goda vänner! Vissa människor klickar man direkt med! =)

My och syskonen har varit långa dagar på förskolan, torsdag och fredag. 7:45-17. Allt har gått jättebra! =) Idag har även specialpedagogen från HAB varit ute och träffat My och gjort en lekstudie på henne. My hade lekt med två andra barn, och faktiskt lekt med dem under tiden spec.ped. var där! Många gånger undrar jag om My verkligen fått rätt diagnos. Är det epilepsi som ligger och spökar, är det något annat? Är det autism, men hon är "väldigt frisk"?

Vi funderar mycket på det här med epilepsiinslag. Vi har fortfarande inte fått kontakt med varken läkaren som skickade hem pappret, eller fått någon tid på barnneurologen. När My har en frånvaro-attack/frånvaroanfall, ser hon ut så här i ögonen:

 

 

Något som jag förundras lite över, är de föräldrar som lever i förnekelse. "Det är inget fel på mitt barn". "Vi hoppades på hjärntumör, istället fick vi en autism-diagnos". Det är klart att ingen förälder önskar sig ett barn med handikapp, det är inte vad varje förälder går och längtar efter under graviditeten, MEN vi har aldrig någonsin önskat oss ett annat barn. My är vår My, oavsett om hon har en diagnos, en sjukdom, ett handikapp, eller om hon skulle varit "normal"! Det jäkla ordet... NORMAL Vad är normalt? Skulle alla vara normala, skulle alla ha samma kläder. Alla skulle tycka samma, tänka samma, äta lika, gå lika. Vad är normalt? Visst att en diagnos räknas till "onormalt", "udda". Ett av 10 000 barn får diagnosen autism. Det motsvarar ca 1% av befolkningen. Tvillingar löper något högre risk, enäggstvillingar har högre risk än tvåäggstvillingar. Givetvis tänker vi på Zack och Felix. Man letar tecken, måste hinna hitta "det" i tid. Felix pratar inte många ord, knappt mamma. Är det fel på honom nu? Är han också autistisk? Är han senutvecklad inom talet, när han är så långt framme med annat? Har Zack DAMP? ADHD? Är han bara en treåring med väldigt mycket överskottsenergi och spring i kroppen? Kommer alla barnen bli dyslektiker? Kommer de bli lika överviktiga som vi om vi inte fortsätter på den här banan vi stakat in på nu?

 

Vår underbara, älskade My, älskad och underbar!

 

 

Vi fick hem pictogrambilder, schemabilder. My tyckte vissa av dem var svåra, bland annat såg toaletten ut som en kamera. Igår kväll satt My och jag vid datorn, så nu har valt hon ut egna från en finsk hemsida www.papunet.net

 

 


RSS 2.0