endottersframtid

Igår satt jag med IPaden och skrev, så det fick bli ett kort inlägg.

så här såg beskedet ut som vi fick, efter att jag ringt läkaren i tre veckor, lämnat sju meddelanden och hon inte ringt tillbaka. 4 veckor och två dagar efter Mys EEG-undersökning fick vi hem ett papper...
När jag pratade med sekreteraren dagen efter, fick jag veta att läkaren fått beskedet den 6 september, vi fick det den 19 september. Pratade med patientnämnden, och mannen jag pratade med där, tyckte absolut att jag skulle anmäla det. Sekreteraren bad om ursäkt och jag hörde hur hon skämdes. Stakars människa, att sitta där och förklara någon annans gärning. Sekreteraren föreslog att enhetschefen skulle ringa upp mig, vilket hon gjorde dagen efter. Enhetschefen bad inte om ursäkt, utan sa bara att läkaren var väldigt duktig, och hennes syn på det hela var "läkaren måste trott att ni hade mer erfarenhet och kunskap". I vilket fall som, så kom beskedet som en riktig käftsmäll!

När Kenny och jag var med My på EEG:et, så sa de där att svaret skulle komma inom 1-2 veckor. När det gått fyra veckor, och ingen hört av sig, så trodde vi ju att då är det inget farligt, för då hade det gått snabbare. Snacka om brutalt uppvaknande när jag kom hem från jobbet och hittade brevet. Jag fick ett halvt psykbryt och bara satte mig på golvet och grät. Zack blev rädd och började gråta, My förstod ingenting och gick bara iväg och stängde in sig på sitt rum, Felix undrade nog vad det var för galenpanna hans mamma blivit.

 

I tisdags ringde en överläkare upp (enhetschefens sätt att lösa det, eftersom läkaren gått på semester?!) för att förklara beskedet utefter pappret. En överläkare som aldrig träffat My, och som inte var neurolog. Hon sa många gånger "jag är inte neurolog, men det är så här jag tolkar svaret". Ska vi tro på henne? Under samtalets gång kom det fram att Mys epilepsiinslag sitter i på vänstra sidan av hjärnan, vilket tydligen ska vara det "bästa/lindrigaste" stället. Överläkaren förklarade det som barnepilepsi, men att vi skulle lyssna på vad barnneurologen sa. Efter vårt samtal ringde jag till barnneurologen, fick prata med en medicinsk sekreterare som lovade att försöka påskynda vårt besök eftersom jag var så orolig. Igår när jag själv var på sjukhuset, passade jag på att gå upp på barnneurologen. Konstigt nog började jag prata med den sköterska som visade sig vara ansvarig sjuksköterska i epilepsi-teamet! Hon lovade att skicka hem lite information, och hon sa även att det var bra att jag kommit upp och presenterat mig, hon tyckte om engagerade föräldrar och sa även hon att hon skulle försöka skynda på lite. Den medicinska sekreteraren jag pratade med, sa att vi kunde få en bokad tid först om 1 ½ månad, men fick en tid snabbare om det kom återbud från någon annan. Vi har inga som helst problem att slänga oss in i bilen och ta oss till sjukhuset när de ringer! En fördel med att vara arbetslös. ;)

Kan ju lugnt säga att det var ett bra tag sedan jag sist skrev. Under sommaren har vi periodvis levt ett helt normalt och vanligt "Svensson-liv".

Vi fick igenom ansökan om vårdbidrag, och beviljades ett halvt sådant, mer än vi hoppades på! My har också blivit beviljad avlösarservice på 20h/månad. Just nu försöker Lunds kommun hitta en person som kan passa in hos oss.

Vi fick i förra veckan veta att My har epilepsiinslag. Kändes fruktansvärt att få veta! Men, nu verkar det som My har fått den lindrigaste varianten av barnepilepsi. Inom 1 1/2 månad ska vi få tid på barnneurologen och då få mer svar. Jag tänker kräva en magnetröntgen och skiktröntgen av hjärnan. Detta ska kollas upp, väldigt grundligt!

My sover oftare bättre än sämre, men vaknar oftast väldigt tidigt. Ibland somnar hon om, ibland är hon vaken från 04...