endottersframtid

Älskade My har sovit extremt dåligt inatt. Kenny låg hos henne en stund, jag var uppe hos henne sex gånger, innan hon fick komma in och ligga hos oss. Förstår inte. My har ätit "circadin" i en vecka nu, och den har fungerat alldeles utmärkt som insomningmedicin. Varje natt har My kommit in till oss runt halv fyra och sedan somnat om direkt. Vad hände inatt då? Täcket får vi inte My att ha på sig, hon frös kanske? Drömmar? Oro? WHAT?! Det är så svårt att inte förstå och inte kunna hjälpa. Alla behöver sova en hel natt, även om My vekrar ha ett mindre sömnbehov än andra barn.

Dagen på förskolan hade inte varit bra. My har inte hängt med, och varit långt borta. Ätit bra, men inte varit närvarande. Idag hade My börjat leka med kor, igår här hemma skulle hon ha alla leksakshästar. Just nu i skrivandets stund leker hon med taggiga byggklossar.



Idag pratade jag med områdesansvarig för Lund Öster. Frågade hur mycket hjälp vi kan kräva till My, vilka våra rättigheter är. Det finns ingen varken lägre eller högre gräns för hur mycket/lite stöd man får i förskola. Däremot så ska ju behovet synas. Damens rekommendation var att ringa direkt till skolchefen på måndag. Vår nuvarande rektor går i pension siste juli, och vi verkar inte få något svar ännu på hur höstterminen ska se ut. Jag vill ju veta om jag kan tacka ja till ett heltidsjobb, eller inte. Vill inte ha My på förskolan många och långa timmar om hon inte får en egen assistent. Vet hur mycket av tiden hon spenderar nu sittandes utan att göra något... Vill att My ska utvecklas, att hon ska få stöd och hjälp. Pedagogerna som nu ansvara för My, har bett om hjälp och de gör så mycket och så gott de kan, men hur ska de kunna ge My den tid hon behöver? Nu under sommaren så blir det sammanslagningar, ny personal, personal från andra avdelningar, från andra förskolor. Fasar lite för sommaren, även om specialpedagogen vid autismteamt rådde oss att My skulle gå som vanligt. Vi lyssnade delvis, och tar bara tre veckor hemma. Jag hade först tänkt ha barnen hemma hela sommaren.

My bad själv om flätor efter badet igårkväll, och idag är hon jättefin och lockig! =)

Midsommarhelgen har kommit och är på väg att ta slut. Hela familjen var en runda hos mormor och morfar, och det gick jättebra för My. Dock är mormors porslinsdjur väldigt intressanta, och de ska gärna stå på ett visst sätt i fönsterkarmen. Leksaker ordnas på ett speciellt sätt, och saker på spiselkransen ska stå som de gjorde sist vi var där. My ville vila middag tillsammans med morfar, något My inte velat på väldigt länge. Hon kröp upp i mormors säng och höll morfar i handen. Det varade inte så länge, och alla sängkläderna hamnade till sist på golvet av runt-hoppandet, men My sa själv att hon ville! =)



Många positva saker har kommit fram under den senaste veckan.

Farmor har kunnat passa My under någon timme. Inga problem, trots att det var länge sedan sist. När jag kom hem satt My i Lottas knä som om hon aldrig gjort annat! =) Är extremt glad över detta!

My har även berättat vad hon heter, och var hon bor. Att pappa heter Kenny och vad han jobbar med.

Lillebror har fått många stunders "systerlek". My har aldrig visat något stort intresse för Felix, men under den senaste veckan har My lekt med honom, hämtat nappen och velat hjälpa till när Felix ska äta och byta blöja! =)

Igår när jag klippte gräset, gick My sidan om (med hörselkåpor givetvis) och höll i gräsklipparen. Hon blev lite sur när vi var färdiga, hon ville klippa mer.

Kenny och jag började lägga taket igår, och barnen fick vara med uppe på ställningen en stund. När Kenny sa till dem att gå ner, gick My ner utan ett knyst. Zack och My lekte sedan väldigt fint på marken, deras egna "lägga-tak-lek".

Barnen fick några nya ute-leksaker, och de lekte en lång stund ute på gatan och höll faktiskt samas väldigt bra!



Igår bakade jag pitabröd och använda elvispen, inga problem där inte! =)

Under helgerna får My titta på TV, spela spel på Ipaden eller titta på Youtube. Denna helgen har inte varit något undantag, men jag upplever att det inte är samma gnäll och trams när maskinerna ska stängas av. My har utan problem stängs daorn och lagt den fint i soffan.. =)

Det är detta som är så svårt. Jag vet att personalen på Mys avdelning gör allt de kan och hinner med för Mys skull. Ändå räcker det inte till. Här hemma fungerar My (just nu, vågar vi hoppas på för alltid?) som en "normal treochenhalvtåring". Normal, vad betyder det?
Tillsammans med farmor spelade My memory och la pussel. Pussel har kommit tillbaka mer och mer. För ett år sedan kunde My lägga pussel med 30 bitar. För någon månad sedan fick hon knappt ihop två bitar.
Varför dessa vågor?! Utredarna vid autismteamet kallade My "högfungerande". Ja, här hemma, men inte på förskolan...

I tisdags åkte vi till Lund för sista mötet hos autismteamet. Vi fick beskedet att My får diagnosen Autism. Det innebär att vi nu får mycket mer hjälp och stöd,precis det som vi varit ute efter. Kan inte sticka under stol med att det var ett hemskt besked att få, även om vi väntat oss det och det var vad vi ville höra.
   Nu blir My remitterad till barnhabiliteringen, för att få stöd och träning, för att Mys nya pedagoger ska få mer stöd och träning, för att vi här hemma ska få stöd och träning. Jag håller på att fylla i "ansökan om vårdbidrag". Försäkringskassan vill att man ska skriva en novell om sitt barn. Det hade ju varit lätt om man haft det som jobb, och det inte varit mitt eget barn. Nu går allt på rutin och jag tänker inte på vad jag hjälper My med, som jämnåriga kan själv.



Vi har redan fått många reaktioner och kommentarer.

"då ska hon va så resten av livet"

"såååå skönt att ni äntligen vet vad det är och att ni nu kan få hjälp"

"de kan ju ha fel"

"det var ingen överraskning"

"Nej, där är inget fel på My, varför säger de så"

Nej, det är inget fel på My. Och nej, vi vill inte att utredarna ska ha fel, och ja My kommer att vara autistisk för resten av livet med med mycket träning och mängder av tid och kärlek, ska vardagen och Mys liv bli bra. Jag kommer skrika mig hes mot alla "gamla stofiler" som nu har gett My en stämpel och inte kan tänka om eller tänka nytt. Det är vårt barn, vår dotter, och det står vi för. Även om My fått en diagnos så är hon fortfarande VÅR FINA MY! Vi skäms inte, tycker inte det är pinsamt eller jobbigt!

Mys sista delar i utredningen är nu över. Vi fick en ny tid väldigt snabbt.
I tisdags var det min och Kennys tur att "utredas". Vi hade med oss Mys "mitt första år bok" och hennes BVC-bok, vilket hjälpte oss mycket. Under tre och en halv långa timmar, blev vi utfrågade om allt mellan himmel och jord. En fråga kunde vara "när började My gå", nästa frågade var "under vilken period i Mys liv tror ni att hon..." Vissa frågor var väldigt enkla, andra kunde vi inte svara på. En tjock bibba papper med frågor på varje sida gicks igenom, och vi fick även träffa läkaren som skrev ut Atarax till My. Vi kom fram till gemensamt att inte ge My något annat utan se vart det barkar nu. De sista veckorna hemma har varit underbara, och vi, Kenny och jag, hoppas att det påverkar sömnen positivt också.

Anledningen till att jag inte skriver så mycket, är att vi just nu lever ett ganska "normlat" liv. My får färre och färre NEJJJJJJJ-attacker och fungerar bättre och bättre för varje dag som går, hemma. I förskolan är hon fortfarande långt borta, MEN!!! I fredags hade My lekt med andra barn, hon hade varit pigg och glad hela dagen och hängt med, varit närvarande. I måndags när jag hämtade hade My tillsammans med fröken J, spelat Lotto och följt reglerna och spelat på riktigt. Här hemma lägger hon memory-brickor i långa raka rader bara, och vill inte spela.
Kvällarna är fortfarande jobbiga, och det är svårt att få My i säng. Hon har börjat gråta krokodil-tårar och vråla efter mamma. Jag har inte jobbat på några kvällar nu, och ska inte jobba förrän till helgen, när Kenny är själv med barnen fredags kväll till söndag kväll. Tror att det kommer gå väldigt bra när Kenny är själv. Det här är Mys sätt att få extra mycket uppmärksamhet, hon vet att jag kommer in och myser med henne till sist. ;) Den som säger att barn inte är smarta, den har inte barn! My är väldigt beräknande i vissa situationer. Till sist brukar hon konstigt nog få som hon velat, och så står man själv där och kliar sig i huvudet och undrar hur det blivit så! =) My har dock slutat med att se ut som en ängel när hon vill något från Kenny. Vet inte om han faktiskt klarat att stå emot så många gånger att hon gett upp?!

Nu är My lite förkyld. Vägrar nässpray och sover därför ännu värre. Igår morse kom hon in till mig, som en isbit, och frågade (!) om hon fick krypa ner! =)

Vissa saker har blivit enormt mycket bättre sedan jag stängde TVn. My pratar mer och tydligare, även om hon fortfarande pratar i tungor emellanåt. Hon tittar på oss när vi pratar med henne, och tittar upp om vi frågar henne något. Ber vi henne hämta sin tallrik när det är mat, så gör hon det! My springer fortfarande ut utan skor och jacka, och är halvt omöjlig att få in, men hon vill vara ute! Det är många, många små saker som är självklara för alla andra, som får mig att börja gråta. Härom dagen tittade My upp på mig och sa: "Mamma, kan jag få mer mjölk?", tårarna började rinna på mig och då tittade my på mig och sa: "mamma, du ska inte gråta, jag vill bara ha mer mjölk". Saker som att My frågar Zack någonting, hon hämtar nappen till Felix, hon stänger kylskåpsdörren efter sig eller spolar på toaletten, kallar när hon varit på toaletten. Enkla små vardagsting som jag och vi kämpat med i snart två år! I lördags när farfar var här, drog hon sig inte undan och det är så skönt att se! =)

Taket, som vi håller på att lägga om, är det roligaste just nu. Hon vill springa på ställningen och klättra upp själv. Jag är höjdrädd, även om det blivit bättre, så Kenny får vara med henne. My frågar om pappa vill gå med henne på ställningen! När Kenny inte är hemma, är trappan nedtagen och då hänger My sig i bommarna och ser ut som en gymnast! =)

My vaknade 03:40. Alldeles, alldeles, ALLDELES för tidigt. Hon fick komma in och ligga hos mig, men hon somnade inte om. Vi gick upp runt 06, och då var My vrålhungrig. Det konstiga med gårdagen var att My åt frukost tre gånger, fika några gånger och riktig mat både till lunch och kvällsmat. Kenny frågade om My kan ha problem med sköldkörteln, precis som hans syster. ???

Igår förrmiddag när My ätit sin tredje frukost fick hon och Zack titta på Pippi på TV. Efter så många dagar hemma, är ingenting roligt längre. När Felix sovit och vi ätit lunch, körde vi till cykelaffären och My ville själv följa med. Det gick väldigt bra, och hon hittade en ny cykelhjälm som hon nästan vägrade släppa.

Hela dagen igår pratade My väldigt mycket. Hon tittade rakt på mig och pratade med långa meningar. Visst kom filmreplikerna emellan, och "synne synne", hennes klassiska uttryck som vi inte alls förstår vad det betyder, men det var ordentligt prat mestadels! =) =)

Kvällsmaten gick bra, men sedan blev My väldigt ledsen när jag skulle gå till jobbet. Kenny berättade att det gått över rätt snabbt, precis som det brukar för alla barn, och My hade somnat innan kl. 20! =)