Bra dag! MR-beviljad! =)

En tidig morgon, men en jäkla bra natt! =)

Iväg till förskolan, gick hur bra som helst. My klädde av sig helt själv och hängde upp sina kläder på kroken och sprang rakt in och började lägga pussel. Hon hade inte ens tid att säga hejdå!

Zack och jag har haft vår "ensam-dag" idag. Körde till Vellingblomman för att titta på Halloween-utställningen, men vilken besvikelse! :( Vidare till Burger King på Jägersro, Toys r´Us, nya outleten på stora Bernstorp och sedan Willys. Zack har uppfört sig exemplariskt idag! =)

My hade haft en jättebra dag på förskolan, legat på golvet och målat med vattenfärg tillsammans med andra barn, och klarat av det jättebra! Dagen verkade ha gått snabbt för henne, och när jag kom och hämtade satt hon åter igen och lade pussel. Jag fick "hjälpa" henne att lägga det tre gånger innan vi kunde gå ut och ta på kläderna, som hon tog på sig själv, en gång till!

Hemma fick vi spontanbesök av finaste Sofie, Agnes och lilla Wilma. My (trots att hon inte alls ville veta av Felix när han var liten) klappade Wilma en massa och ville hjälpa till att ge flaskan när det var dags för mat.
 
 
Inget barn hjälpte mig med kvällsmaten, de hade fullt upp av att leka med Agnes och mysa med Wilma.
Faster Linn fick rycka ut och bryna kött, när det mitt i alltihopa kom köpare till vår gamla sängstomme.
Vilket flyt! Köpte "ny" sängstomme för 200:-, och fick sålt vår gamla för 300:-! =) Det går tydligen att tjäna pengar på att byta möbler! ;)

Idag fick vi veta att My får en MR-röntgen! =) Vi är väldigt glada över detta! Läkarna kunde än en gång inte ge oss ett svar, ja eller nej. Nu går vi vidare på MR, någon gång i slutet av året, och visar inte den något så blir My inlagd och får gå med EEG under en dag samtidigt som hon filmas, och vi säger till när vi ser frånvaroattacker.
 
För att svara på frågor som dök upp på mailen, inbox på Facebook och i verkliga liver:
Zack föddes med en öppen hjärtklaff. Detta upptäcktes av en slump när lungorna röntgades pga av luftrörsbesvär. Både My och Zack har haft svår förkylningsastma som mindre. Vi blev skickade på ultraljud av hjärtat, och eningen var att vi skulle fått ett återbesök när Zack var 3-4 år. Någonstans längs pappernas gång, kom bevakningen in fel, så i datorn stod det att Zack skulle kallas år 2015. Nu har vi äntligen fått tid till ultraljud och EKG, för att Zack ska kunna bli friskförklarad och vi ska kunna få honom försäkrad på även hjärta och lungor.
 
Hur det kändes att få veta att vi väntade tvillingar (du får gärna säga vem du är!?) Det var en totalt kaotiskt hemsk chock! Jag grät i en hel vecka! När det la sig så blev jag bara glad. Det är inte vem som helst som får äran att bära två barn! ;)
 

En hel natt!

My och Kenny hade sovit hela natten! :) skönt att höra, sömn är viktigt! Pojkarna och jag har också sovit bra, jag fick ihop 6h sammanhängande sömn! :)

Just nu sitter My och äter frukost. Rostemackor med enbart smör. Hon som i vanliga fall knappt äter två tuggor, har nu proppat i sig två hela mackor, och två muggar te.

Idag ska My vara själv på förskolan. Zack ska en runda till BVC, och sen ska han och jag ha en mysdag!

Felix och My vaknade rätt snoriga, men de hämtade sig snabbt och alla tre har redan hunnit busa några rundor! ;)


Tittat på bilder

När Felix vilade efter lunch, satte jag, My och Zack oss vid datorn och sorterade foto. My tyckte inte att det var hon på bebisfotona, men har sedan under resten av eftermiddagen pratat om bebis-My!
 
Nyfödda
 
 
Ett halvt år
 
Ett år
 
 
Ett och ett halvt
 
 
Två år
 
 
Två och ett halvt
 
 
Tre år
 
 
Tre och ett halvt år
 

Falsk krupp tillbaka i huset

Lugn natt för My! Somnade snabbt igår trots att hon sov så länge igår morse. Nu röjer 2 1/2 barn rundor, Felix kämpar med att hänga med. Stackars liten har fått falsk krupp och har hostat sig igenom natten. När han vaknade var han hes, låter rätt roligt, även om det är lite synd om honom.

Sista dagen barnen är hemma, om inte Felix utvecklar något mer. De var feberfria redan igår eftermiddag. Skönt!

De två stora underbaringarna har hjälpt mig att hänga tvätten som de själv stoppade i maskinerna igår och ställde timern! Konstigt nog tycker de att det är jätteroligt att hänga tvätt, hoppas det håller i sig i 15 år till! ;)

Alla ni som läser!! Lämna en kommentar och säg vem ni är! Har ca 90 läsare varje dag och vet vem 20-25 är, men vem är ni andra? :)


Neurolog-besök

Tre barn med feber imorse. My var väldigt svårväckt, och när klockan var 08:30 fick jag lyfta upp henne ur sängen, sovandes. Förmiddagen fortlöpte med bus, bus och bus. My och Zack målade ner varandra med tuschpennor när jag satt i telefon med Zacks kardiolog. Kom ut och hittade det här:
 
 
Farmor kom och stannade hos pojkarna när My och jag körde och hämtade Kenny och sedan körde vidare till Lund för att träffa neurologen och få förklarat vad EEG:et utvisat. Vi fick inte många svar. Mötet gick ut på att höra från oss hur My fungerar och när vi ser frånvaroattacker. Neurologen lyssnade på hjärta och lungor, kollade reflexer och lös med ficklampa i Mys ögon. Vi fick berätta hur My sover, och hur hon fungerar. När hon började gå och hur hennes utveckling varit. Läkaren såg inget konstigt i att My blev som förbytt när jag blev gravid med Felix. Många barn med autism utvecklades normalt och allt vände över en natt runt 1.5 års ålder. Vi träffade ett annat föräldrarpar under utbildningen förra veckan, där deras son gjort precis likadant som My.
I vilket fall som, så imorgon eftermiddag ska epilepsi-teamet träffas och diskutera Mys fall. På onsdag ringer läkaren mig, och ska då kunna ge besked på hur det ser ut och hur vi ska gå vidare. Både Kenny och jag sa att vi ville ha en MR-röntgen, och det tyckte läkaren var rimligt. Sedan berättade han att det kan tänkas behövas fler EEG, han förklarade hur en MR går till, och sedan berättade han att man kunde göra en heldagsstudie, där My får ha EEG-mössan på hela dagen och bli filmad, och att vi skulle säga till när vi såg frånvaroattackerna. Han tyckte att eftersom My haft så pass många under kort tid, den dagen jag verkligen försökte observera henne, så tydde allt på att epilepsin yttrar sig som just frånvaroattacker. Sömnproblemen hade ingenting med epilepsi att göra, trodde han. Så nu är det en sak vi måste gå vidare med. Läkaren trodde att det var rent medicinskt och att vi skulle gå vidare med det tillsammans med barnhabiliteringen.
 
Nu ser jag fram emot ett samtal på onsdag!
 
 
Elefanten utanför barnsjukhuset i Lund, är roligt! =)

Sjuklingar

Tre barn sitter i soffan, två med feber och ett med tandsprickningsproblem. Imorgon ska vi äntligen till barnneurologen, så sjukdom passar inte alls in nu! My har aldrig varit påverkad av feber, inte ens när hon haft 40grader. Så länge det inte utvecklas till något, så kör vi ändå iväg. Farmor ska vara hos pojkarna (tack!), så både Kenny och jag kan höra vad som sägs.

Idag har vi varit ute i regnet, matat ankorna och varit på lekplats. My har busat och blivit blött och busat ännu mer! ;)


En dag på habiliteringen

Idag tillbringade My en timme på lekterapi/lekobservation, tillsammans med en specialpedagog. Timmen gick jättebra, och My visade sig verkligen från sin bästa sida! Hela dagen har My varit som en solstråle! =)
Specialpedagogen skulle "utmana" My, sa emot henne och gjorde saker som My inte ville. Det gick väldigt bra. My fann sig i att bli lotsad och tillsagd, en steg i rätt riktning. Vi kör på samma här hemma, ber inte så mycket utan säger mer till. Det kan låta hårt, men det är vad vi kommit fram till fungerar bäst för My.
Efter den första timmen, körde vi hem och lämnade My på förskolan, åt lunch och sedan tillbaka till barnhabiliteringen för att träffa kurator och specialpedagogen, och prata om vad de sett hos My. Den första timmen filmades och senare ska en logoped titta på den och säga vad hon kan hjälpa My med när det kommer till uttal och kommunikation. Det vi känner som vi kan behöva hjälp med, är Mys sätt att svara med filmrepliker. Ibland kommer de väldigt lägligt, andra kommer pratar hon som om hon kommer från en annan planet. Frågar jag hur maten smakade, kan jag mycket väl få "usch, det här gillade jag inte alls, men det smakade gott!" Det kommer ur en film med Nicke nyfiken. Vips som man pratar med My, så kan det glida ur en replik som inte alls har med sammanhanget att göra.

Så här såg My ut när vi var på väg till habiliteringen. För första gången på flera månder ville hon ha sin "ginga" med. I bilen in till Lund sa My att hon inte ville ha hjälm på sig. Förra gången vi åkte till doktorn, så var det dags för EEG, och där tyckte My att mössan var obehaglig
 
Vi tog inga foto under själva lekterapin/lekobservationen, men utanför fanns en lekhörna som My lekte i en bra stund!

Morgonen i bilder, stolta föräldrar!

  
  
 
 
 
 
 
 
 
 
      

Två dagars utbildning för föräldrar till barn med autism

 Igår och idag har Kenny och jag suttit på föräldrarutbildning. Både givande, lärorikt och tufft. Vi har pratat om uppkomst, diagnostisering, sömn, ja allt möjligt. Framför allt har vi träffat andra i liknande situationer, andra med mer handikapp, andra med liknande, och andra med mindre. Vi träffade, vad jag hoppas ska bli goda vänner! Vissa människor klickar man direkt med! =)

My och syskonen har varit långa dagar på förskolan, torsdag och fredag. 7:45-17. Allt har gått jättebra! =) Idag har även specialpedagogen från HAB varit ute och träffat My och gjort en lekstudie på henne. My hade lekt med två andra barn, och faktiskt lekt med dem under tiden spec.ped. var där! Många gånger undrar jag om My verkligen fått rätt diagnos. Är det epilepsi som ligger och spökar, är det något annat? Är det autism, men hon är "väldigt frisk"?

Vi funderar mycket på det här med epilepsiinslag. Vi har fortfarande inte fått kontakt med varken läkaren som skickade hem pappret, eller fått någon tid på barnneurologen. När My har en frånvaro-attack/frånvaroanfall, ser hon ut så här i ögonen:

 

 

Något som jag förundras lite över, är de föräldrar som lever i förnekelse. "Det är inget fel på mitt barn". "Vi hoppades på hjärntumör, istället fick vi en autism-diagnos". Det är klart att ingen förälder önskar sig ett barn med handikapp, det är inte vad varje förälder går och längtar efter under graviditeten, MEN vi har aldrig någonsin önskat oss ett annat barn. My är vår My, oavsett om hon har en diagnos, en sjukdom, ett handikapp, eller om hon skulle varit "normal"! Det jäkla ordet... NORMAL Vad är normalt? Skulle alla vara normala, skulle alla ha samma kläder. Alla skulle tycka samma, tänka samma, äta lika, gå lika. Vad är normalt? Visst att en diagnos räknas till "onormalt", "udda". Ett av 10 000 barn får diagnosen autism. Det motsvarar ca 1% av befolkningen. Tvillingar löper något högre risk, enäggstvillingar har högre risk än tvåäggstvillingar. Givetvis tänker vi på Zack och Felix. Man letar tecken, måste hinna hitta "det" i tid. Felix pratar inte många ord, knappt mamma. Är det fel på honom nu? Är han också autistisk? Är han senutvecklad inom talet, när han är så långt framme med annat? Har Zack DAMP? ADHD? Är han bara en treåring med väldigt mycket överskottsenergi och spring i kroppen? Kommer alla barnen bli dyslektiker? Kommer de bli lika överviktiga som vi om vi inte fortsätter på den här banan vi stakat in på nu?

 

Vår underbara, älskade My, älskad och underbar!

 

 

Vi fick hem pictogrambilder, schemabilder. My tyckte vissa av dem var svåra, bland annat såg toaletten ut som en kamera. Igår kväll satt My och jag vid datorn, så nu har valt hon ut egna från en finsk hemsida www.papunet.net

 

 


En förklaring

Igår satt jag med IPaden och skrev, så det fick bli ett kort inlägg.

 
så här såg beskedet ut som vi fick, efter att jag ringt läkaren i tre veckor, lämnat sju meddelanden och hon inte ringt tillbaka. 4 veckor och två dagar efter Mys EEG-undersökning fick vi hem ett papper...
När jag pratade med sekreteraren dagen efter, fick jag veta att läkaren fått beskedet den 6 september, vi fick det den 19 september. Pratade med patientnämnden, och mannen jag pratade med där, tyckte absolut att jag skulle anmäla det. Sekreteraren bad om ursäkt och jag hörde hur hon skämdes. Stakars människa, att sitta där och förklara någon annans gärning. Sekreteraren föreslog att enhetschefen skulle ringa upp mig, vilket hon gjorde dagen efter. Enhetschefen bad inte om ursäkt, utan sa bara att läkaren var väldigt duktig, och hennes syn på det hela var "läkaren måste trott att ni hade mer erfarenhet och kunskap". I vilket fall som, så kom beskedet som en riktig käftsmäll!
När Kenny och jag var med My på EEG:et, så sa de där att svaret skulle komma inom 1-2 veckor. När det gått fyra veckor, och ingen hört av sig, så trodde vi ju att då är det inget farligt, för då hade det gått snabbare. Snacka om brutalt uppvaknande när jag kom hem från jobbet och hittade brevet. Jag fick ett halvt psykbryt och bara satte mig på golvet och grät. Zack blev rädd och började gråta, My förstod ingenting och gick bara iväg och stängde in sig på sitt rum, Felix undrade nog vad det var för galenpanna hans mamma blivit.
 
I tisdags ringde en överläkare upp (enhetschefens sätt att lösa det, eftersom läkaren gått på semester?!) för att förklara beskedet utefter pappret. En överläkare som aldrig träffat My, och som inte var neurolog. Hon sa många gånger "jag är inte neurolog, men det är så här jag tolkar svaret". Ska vi tro på henne? Under samtalets gång kom det fram att Mys epilepsiinslag sitter i på vänstra sidan av hjärnan, vilket tydligen ska vara det "bästa/lindrigaste" stället. Överläkaren förklarade det som barnepilepsi, men att vi skulle lyssna på vad barnneurologen sa. Efter vårt samtal ringde jag till barnneurologen, fick prata med en medicinsk sekreterare som lovade att försöka påskynda vårt besök eftersom jag var så orolig. Igår när jag själv var på sjukhuset, passade jag på att gå upp på barnneurologen. Konstigt nog började jag prata med den sköterska som visade sig vara ansvarig sjuksköterska i epilepsi-teamet! Hon lovade att skicka hem lite information, och hon sa även att det var bra att jag kommit upp och presenterat mig, hon tyckte om engagerade föräldrar och sa även hon att hon skulle försöka skynda på lite. Den medicinska sekreteraren jag pratade med, sa att vi kunde få en bokad tid först om 1 ½ månad, men fick en tid snabbare om det kom återbud från någon annan. Vi har inga som helst problem att slänga oss in i bilen och ta oss till sjukhuset när de ringer! En fördel med att vara arbetslös. ;)
 
Vår underbara tokastolla har börjat måla mycket med vattenfärg, och sitter gärna långa stunder och bläddrar i alla barnens böcker.
 
 
My vill gärna numera bre sin egen macka, själv ta upp mat, hälla upp mjölk och ta fram kläder. Ett stort steg! =)

Epilepsi

Kan ju lugnt säga att det var ett bra tag sedan jag sist skrev. Under sommaren har vi periodvis levt ett helt normalt och vanligt "Svensson-liv".

Vi fick igenom ansökan om vårdbidrag, och beviljades ett halvt sådant, mer än vi hoppades på! My har också blivit beviljad avlösarservice på 20h/månad. Just nu försöker Lunds kommun hitta en person som kan passa in hos oss.

Vi fick i förra veckan veta att My har epilepsiinslag. Kändes fruktansvärt att få veta! Men, nu verkar det som My har fått den lindrigaste varianten av barnepilepsi. Inom 1 1/2 månad ska vi få tid på barnneurologen och då få mer svar. Jag tänker kräva en magnetröntgen och skiktröntgen av hjärnan. Detta ska kollas upp, väldigt grundligt!

My sover oftare bättre än sämre, men vaknar oftast väldigt tidigt. Ibland somnar hon om, ibland är hon vaken från 04...

Snäckeplätt!


Underbara, fina Mysepys! =) Igår kröp My upp i famnen på mig och sa "mamma, jag älskar dig, du är snäll" Behöver jag berätta hur många tårar som strömmade ner för mina kinder?! ;)

Idag är andra dagen på barnens semester/sommarlov. En tidig morgon, med My och Felix-mys, Zack fick vi väcka vid 8. Liten frukost, My har kommit in i en "dålig" period igen. Tre-fyra tuggor på en macka, ett glas O´boy. Lite spagetti och lax till lunch, en kaka på lekplatsen och mormors flädersaft gick snabbt ner!

 
 "gula lekplatsen"
My och Zacks favorit-lekplats.



My åker alltid baklänges och håller sig i kanten hela vägen ner och runt.



Igår kom Kenny på att anledningen till att My vaknar snabbt och är orolig på nätterna, är att vi krossar medicinen för att My ska få ner den. Somnar snabbt gör My, men vaknar efter någon timme och har då svårt att somna om, och kommer in till oss varje natt. Nu ska vi prova att byta säng med mormor och morfar, så My får en 120cm bred. Jag vill lära My att stanna och sova i sitt eget rum, och inte komma int ill oss. Tror att det är bättre att vi lägger oss hos henne än att hon kommer in till oss. Tre personer på 90x2, eller två på 120cm?!

Pratade med Försäkringskassan igår och som det ser ut nu blir vi beviljade vårdbidrag för My, mer än vi hoppats på! =) Det betyder att jag förhoppningsvis bara behöver hitta ett halvtidsjobb till hösten! =) =) =)


Mycket regn, mycket innetid, mycket syskonbråk, många tvära kast


Svensk sommar är inget som gör underverk för barn som tycker om att vara ute! Skitväder rent ut sagt.

My har under de två sista veckorna skiftat i humör lika snabbt som blixten slår ner. Vi har träffat kommunen, för att diskutera stödfamilj.
Kenny och jag var också på en informationsträff på Barnhabiliteringen och fick en rundvandring där. Nu kommer "sommaren" ivägen, och nästa gång vi ska träffa någon blir det på förskolan. Rektor, pedagoger (nya och gamla), specialpedagogen från autismteamet och Kenny, jag och My ska träffas för att lägga upp höstterminens planering. Om jag förstått det rätt...

My och Zack får varandra på nerverna, och varje dag får jag skilja dem åt i slagsmål och skrika-på-varandra-attacker. Säkert inte olikt andra syskon, men här slutar det oftast med att My blir tvär och inget fungerar. My är fruktansvärt envis och Zack ger sig typ aldrig. (lika mamma båda två)

Nu är det semester för barnen. Kenny jobbar en vecka till, och jag två till. Vi hoppas på lite värme och en massa utetimmar!




Vi fick en dag vid poolen förra helgen...





Vid en kvällspromenad hittade vi en lekplats med ny gunga. Mys favorit sort!





Efter många turer och lite tjat på Försäkringskassan (som inte lönade sig), har vi äntligen köpt en ståbräda för att höja säkerheten lite extra när jag går med barnen själv. My verkar trivas väldigt bra med brädan!



Ståbrädan heter "Free X Rider", pallen är ett extraköpt, eller tillval. Hittade den begagnat, men oanvänd, levererades i orginalkartong med all plast kvar.





Brädan kan även lekas med, här är det "vagnen är en häst, mamma!"



Även Zack tycker den är rolig, men han får ofta vänta och bara åka sista biten hem. Det roligaste, tycker Zack, är att hjulen blinkar i regnbågens färger när de rullar!





Kännbar vecka


Lillsnäckan har inte alls varit på humör under de senaste dagarna. Mycket "JAG VILL INTE!", "LÅT MIG VA!" och "SLUTA, JAG SA SLUTA!". Allt med gigantiskt starka och höga toner. Konstigt nog så har inget fått sig en smäll, eller ett bit. Det är ett stort steg framåt, att det inte brister för My. Zack har varit enerverande och påträngande, men ändå har han undkommit utan några skador.

Insomningen går kanoners nu, men My vaknar fortfarande under nätterna och sover lite oroligare. Hon kommer in till oss i stort sätt varje tidig morgon, runt kl. 03:30. Diskuterade med läkaren på BUP, och vi ska få prova en annan medicin, med lite högre dos. Imorse vaknade My kl. 04, och somnade inte om...

Kommunen har ringt och habiliteringen har ringt redan, så vi har fått tider till första möten med dem. Har även pratat med skolchefen, en väldigt vettig kvinna!

I måndags var vi hos mina föräldrar och My passade på att plocka vinbär! =)








Denna veckan har vi börjat träna på att gå till och från förskolan igen. Det är med en klump i magen jag ger mig ut med barnen, och jag är på helspänn hela tiden. My är så fruktansvärt snabb och springer bara rakt ut. Vet inte hur många gånger jag fått putta in Felix i en buske och rusa iväg efter My, eller slita in henne från gatan. Hon stannar inte när jag säger ifrån, och lyssnar inte om hon väl börjat springa, så det gäller att fånga henne innan hon fått upp farten. I ansökan om extra ekonomiskt stöd hos Försäkringskassan har jag bett om pengar till en åkbräda/ståbräda. Vi hade en på gamla vagnen och det fungerade bra, oftast. Nu är nackdelen att denna vagnen är kortare, så det kan bli problem för My att få plats. Förhoppningsvis kan vi åka iväg och prova nu på lördag.

Igår blev det en underbar promenad. My ville hålla Zack i handen, och han gick faktiskt med på det!



I tisdags såg det ut så här! Bandet My håller i har varit en livräddare några gånger!





Vad har nu hänt?!


Vad händer här? My vaknade imorse, sovit hela natten i egen säng, tvär som jag vet inte vad. Allting var NEJ direkt. Ska inte, SKA INTE! AAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!! Jaha, vad är nu detta?

Kl. 9 skulle vi vara på Bilanpassningen i Staffanstorp för att titta på ett extra säkerhetsbälte till My som hon ibland behöver i bilen. Vi gick upp i god tid, även om My vägrade och inte skulle göra något jag sa. Ingen frukost, inte ens O´boy när jag försökte muta henne med det. Fick dra på henne kläderna och det var fel vilka kläder jag än föreslog och hon skulle inte välja själv. Skulle inte gå på toaletten, skulle inte borsta tänderna eller håret, skulle inte ta på sig sandalerna, skulle inte gå ut till bilen, skulle inte sitta i bilen, skulle inte åka bil. Långt om länge, och alldeles för sent, hoppade My upp i Felix stol och skulle åka där. Fine, då gör vi så!
Väl i Staffanstorp så sprang My bara iväg, drog ut broschyrer från tidningsställ, hoppade i en soffan full med papper, drog i sladdar, startade permobiler och tryckte på varenda knapp hon hittade. Vi fick iallafall en kåpa att sätta över "knäppknappen" till bilbältet och börjar där. Det finns selar och större säkerhetsanordningar, men jag tror det blir värre och farligare att spänna fast lilltösen.

Vi körde vidare till Apoteket, där My sprang in bakom disken och drog ner saker från medicinhyllorna. En ur personalen började jaga henne, vilket gjorde det hela ännu roligare, givetvis sprang My ännu mer då och levde ännu mer rövare. Kan ju lugnt säga att det var väldigt skönt att vara själv på ett litet apotek i Staffanstorp! My sprang ut genom dörren, och *peppar peppar* rakt fram till vår bil och slet i dörren, jag fick snabbt låsa upp och då klättrade My själv upp i Felix stol. Än en gång fick hon åka i den, och det underlättar på ett vis. My sitter ordentligt fast i den, men det finns inget barnlås på passagerarsidan. Så på väg från Staffanstorp opch hem, drog My i handtaget hur många gånger som helst, och jag är glad att vi kör automatare. Då är det lätt att sitta med ena handen på låsknappen och ändå köra!

När vi kom hem drog jag fram plank, skruv, såg och hörlurar. My tyckte det var roligt i två sekunder, sedan ville hon blåsa bubblor och då blev hon lugn en liten stund. Under tiden jag sågade två plank, så hann My springa in och dra ner de två understa hyllorna i kylskåpet, givetvis de hyllorna med ketchup/senap/hamburgerdressing och allt sådant roligt kletigt som är lätt att öppna locket på. Det är attans vad snabb My är när hon väl själv vill!

Positivt idag är att barnhabiliteringen ringde och vi fick tid redan nästa vecka. Ett introduktionssamtal med psykolog och kurator. De ska berätta för oss vilket stöd och vilken hjälp vi kan få. Och jag hoppas VERKLIGEN att de kan skriva någon form av intyg så kommunen ger My en egen assistent i förskolan!


tuff natt - långt borta

Älskade My har sovit extremt dåligt inatt. Kenny låg hos henne en stund, jag var uppe hos henne sex gånger, innan hon fick komma in och ligga hos oss. Förstår inte. My har ätit "circadin" i en vecka nu, och den har fungerat alldeles utmärkt som insomningmedicin. Varje natt har My kommit in till oss runt halv fyra och sedan somnat om direkt. Vad hände inatt då? Täcket får vi inte My att ha på sig, hon frös kanske? Drömmar? Oro? WHAT?! Det är så svårt att inte förstå och inte kunna hjälpa. Alla behöver sova en hel natt, även om My vekrar ha ett mindre sömnbehov än andra barn.

Dagen på förskolan hade inte varit bra. My har inte hängt med, och varit långt borta. Ätit bra, men inte varit närvarande. Idag hade My börjat leka med kor, igår här hemma skulle hon ha alla leksakshästar. Just nu i skrivandets stund leker hon med taggiga byggklossar.



Idag pratade jag med områdesansvarig för Lund Öster. Frågade hur mycket hjälp vi kan kräva till My, vilka våra rättigheter är. Det finns ingen varken lägre eller högre gräns för hur mycket/lite stöd man får i förskola. Däremot så ska ju behovet synas. Damens rekommendation var att ringa direkt till skolchefen på måndag. Vår nuvarande rektor går i pension siste juli, och vi verkar inte få något svar ännu på hur höstterminen ska se ut. Jag vill ju veta om jag kan tacka ja till ett heltidsjobb, eller inte. Vill inte ha My på förskolan många och långa timmar om hon inte får en egen assistent. Vet hur mycket av tiden hon spenderar nu sittandes utan att göra något... Vill att My ska utvecklas, att hon ska få stöd och hjälp. Pedagogerna som nu ansvara för My, har bett om hjälp och de gör så mycket och så gott de kan, men hur ska de kunna ge My den tid hon behöver? Nu under sommaren så blir det sammanslagningar, ny personal, personal från andra avdelningar, från andra förskolor. Fasar lite för sommaren, även om specialpedagogen vid autismteamt rådde oss att My skulle gå som vanligt. Vi lyssnade delvis, och tar bara tre veckor hemma. Jag hade först tänkt ha barnen hemma hela sommaren.

My bad själv om flätor efter badet igårkväll, och idag är hon jättefin och lockig! =)


"höll i gräsklipparen"



Midsommarhelgen har kommit och är på väg att ta slut. Hela familjen var en runda hos mormor och morfar, och det gick jättebra för My. Dock är mormors porslinsdjur väldigt intressanta, och de ska gärna stå på ett visst sätt i fönsterkarmen. Leksaker ordnas på ett speciellt sätt, och saker på spiselkransen ska stå som de gjorde sist vi var där. My ville vila middag tillsammans med morfar, något My inte velat på väldigt länge. Hon kröp upp i mormors säng och höll morfar i handen. Det varade inte så länge, och alla sängkläderna hamnade till sist på golvet av runt-hoppandet, men My sa själv att hon ville! =)



Många positva saker har kommit fram under den senaste veckan.

Farmor har kunnat passa My under någon timme. Inga problem, trots att det var länge sedan sist. När jag kom hem satt My i Lottas knä som om hon aldrig gjort annat! =) Är extremt glad över detta!

My har även berättat vad hon heter, och var hon bor. Att pappa heter Kenny och vad han jobbar med.

Lillebror har fått många stunders "systerlek". My har aldrig visat något stort intresse för Felix, men under den senaste veckan har My lekt med honom, hämtat nappen och velat hjälpa till när Felix ska äta och byta blöja! =)

Igår när jag klippte gräset, gick My sidan om (med hörselkåpor givetvis) och höll i gräsklipparen. Hon blev lite sur när vi var färdiga, hon ville klippa mer.

Kenny och jag började lägga taket igår, och barnen fick vara med uppe på ställningen en stund. När Kenny sa till dem att gå ner, gick My ner utan ett knyst. Zack och My lekte sedan väldigt fint på marken, deras egna "lägga-tak-lek".

Barnen fick några nya ute-leksaker, och de lekte en lång stund ute på gatan och höll faktiskt samas väldigt bra!



Igår bakade jag pitabröd och använda elvispen, inga problem där inte! =)

Under helgerna får My titta på TV, spela spel på Ipaden eller titta på Youtube. Denna helgen har inte varit något undantag, men jag upplever att det inte är samma gnäll och trams när maskinerna ska stängas av. My har utan problem stängs daorn och lagt den fint i soffan.. =)

Det är detta som är så svårt. Jag vet att personalen på Mys avdelning gör allt de kan och hinner med för Mys skull. Ändå räcker det inte till. Här hemma fungerar My (just nu, vågar vi hoppas på för alltid?) som en "normal treochenhalvtåring". Normal, vad betyder det?
Tillsammans med farmor spelade My memory och la pussel. Pussel har kommit tillbaka mer och mer. För ett år sedan kunde My lägga pussel med 30 bitar. För någon månad sedan fick hon knappt ihop två bitar.
Varför dessa vågor?! Utredarna vid autismteamet kallade My "högfungerande". Ja, här hemma, men inte på förskolan...


My har fått diagnosen Autism


I tisdags åkte vi till Lund för sista mötet hos autismteamet. Vi fick beskedet att My får diagnosen Autism. Det innebär att vi nu får mycket mer hjälp och stöd,precis det som vi varit ute efter. Kan inte sticka under stol med att det var ett hemskt besked att få, även om vi väntat oss det och det var vad vi ville höra.
   Nu blir My remitterad till barnhabiliteringen, för att få stöd och träning, för att Mys nya pedagoger ska få mer stöd och träning, för att vi här hemma ska få stöd och träning. Jag håller på att fylla i "ansökan om vårdbidrag". Försäkringskassan vill att man ska skriva en novell om sitt barn. Det hade ju varit lätt om man haft det som jobb, och det inte varit mitt eget barn. Nu går allt på rutin och jag tänker inte på vad jag hjälper My med, som jämnåriga kan själv.



Vi har redan fått många reaktioner och kommentarer.

"då ska hon va så resten av livet"

"såååå skönt att ni äntligen vet vad det är och att ni nu kan få hjälp"

"de kan ju ha fel"

"det var ingen överraskning"

"Nej, där är inget fel på My, varför säger de så"

Nej, det är inget fel på My. Och nej, vi vill inte att utredarna ska ha fel, och ja My kommer att vara autistisk för resten av livet med med mycket träning och mängder av tid och kärlek, ska vardagen och Mys liv bli bra. Jag kommer skrika mig hes mot alla "gamla stofiler" som nu har gett My en stämpel och inte kan tänka om eller tänka nytt. Det är vårt barn, vår dotter, och det står vi för. Även om My fått en diagnos så är hon fortfarande VÅR FINA MY! Vi skäms inte, tycker inte det är pinsamt eller jobbigt!















"Den som säger att barn inte är smarta, den har inte barn!"



Mys sista delar i utredningen är nu över. Vi fick en ny tid väldigt snabbt.
I tisdags var det min och Kennys tur att "utredas". Vi hade med oss Mys "mitt första år bok" och hennes BVC-bok, vilket hjälpte oss mycket. Under tre och en halv långa timmar, blev vi utfrågade om allt mellan himmel och jord. En fråga kunde vara "när började My gå", nästa frågade var "under vilken period i Mys liv tror ni att hon..." Vissa frågor var väldigt enkla, andra kunde vi inte svara på. En tjock bibba papper med frågor på varje sida gicks igenom, och vi fick även träffa läkaren som skrev ut Atarax till My. Vi kom fram till gemensamt att inte ge My något annat utan se vart det barkar nu. De sista veckorna hemma har varit underbara, och vi, Kenny och jag, hoppas att det påverkar sömnen positivt också.

Anledningen till att jag inte skriver så mycket, är att vi just nu lever ett ganska "normlat" liv. My får färre och färre NEJJJJJJJ-attacker och fungerar bättre och bättre för varje dag som går, hemma. I förskolan är hon fortfarande långt borta, MEN!!! I fredags hade My lekt med andra barn, hon hade varit pigg och glad hela dagen och hängt med, varit närvarande. I måndags när jag hämtade hade My tillsammans med fröken J, spelat Lotto och följt reglerna och spelat på riktigt. Här hemma lägger hon memory-brickor i långa raka rader bara, och vill inte spela.
Kvällarna är fortfarande jobbiga, och det är svårt att få My i säng. Hon har börjat gråta krokodil-tårar och vråla efter mamma. Jag har inte jobbat på några kvällar nu, och ska inte jobba förrän till helgen, när Kenny är själv med barnen fredags kväll till söndag kväll. Tror att det kommer gå väldigt bra när Kenny är själv. Det här är Mys sätt att få extra mycket uppmärksamhet, hon vet att jag kommer in och myser med henne till sist. ;) Den som säger att barn inte är smarta, den har inte barn! My är väldigt beräknande i vissa situationer. Till sist brukar hon konstigt nog få som hon velat, och så står man själv där och kliar sig i huvudet och undrar hur det blivit så! =) My har dock slutat med att se ut som en ängel när hon vill något från Kenny. Vet inte om han faktiskt klarat att stå emot så många gånger att hon gett upp?!

Nu är My lite förkyld. Vägrar nässpray och sover därför ännu värre. Igår morse kom hon in till mig, som en isbit, och frågade (!) om hon fick krypa ner! =)

Vissa saker har blivit enormt mycket bättre sedan jag stängde TVn. My pratar mer och tydligare, även om hon fortfarande pratar i tungor emellanåt. Hon tittar på oss när vi pratar med henne, och tittar upp om vi frågar henne något. Ber vi henne hämta sin tallrik när det är mat, så gör hon det! My springer fortfarande ut utan skor och jacka, och är halvt omöjlig att få in, men hon vill vara ute! Det är många, många små saker som är självklara för alla andra, som får mig att börja gråta. Härom dagen tittade My upp på mig och sa: "Mamma, kan jag få mer mjölk?", tårarna började rinna på mig och då tittade my på mig och sa: "mamma, du ska inte gråta, jag vill bara ha mer mjölk". Saker som att My frågar Zack någonting, hon hämtar nappen till Felix, hon stänger kylskåpsdörren efter sig eller spolar på toaletten, kallar när hon varit på toaletten. Enkla små vardagsting som jag och vi kämpat med i snart två år! I lördags när farfar var här, drog hon sig inte undan och det är så skönt att se! =)

Taket, som vi håller på att lägga om, är det roligaste just nu. Hon vill springa på ställningen och klättra upp själv. Jag är höjdrädd, även om det blivit bättre, så Kenny får vara med henne. My frågar om pappa vill gå med henne på ställningen! När Kenny inte är hemma, är trappan nedtagen och då hänger My sig i bommarna och ser ut som en gymnast! =)


"synne synne"



My vaknade 03:40. Alldeles, alldeles, ALLDELES för tidigt. Hon fick komma in och ligga hos mig, men hon somnade inte om. Vi gick upp runt 06, och då var My vrålhungrig. Det konstiga med gårdagen var att My åt frukost tre gånger, fika några gånger och riktig mat både till lunch och kvällsmat. Kenny frågade om My kan ha problem med sköldkörteln, precis som hans syster. ???

Igår förrmiddag när My ätit sin tredje frukost fick hon och Zack titta på Pippi på TV. Efter så många dagar hemma, är ingenting roligt längre. När Felix sovit och vi ätit lunch, körde vi till cykelaffären och My ville själv följa med. Det gick väldigt bra, och hon hittade en ny cykelhjälm som hon nästan vägrade släppa.

Hela dagen igår pratade My väldigt mycket. Hon tittade rakt på mig och pratade med långa meningar. Visst kom filmreplikerna emellan, och "synne synne", hennes klassiska uttryck som vi inte alls förstår vad det betyder, men det var ordentligt prat mestadels! =) =)

Kvällsmaten gick bra, men sedan blev My väldigt ledsen när jag skulle gå till jobbet. Kenny berättade att det gått över rätt snabbt, precis som det brukar för alla barn, och My hade somnat innan kl. 20! =)


Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0